作者:XyZ

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本文结构:

00 引言

  1. 唯差异观
  2. 社会/互动观
  3. 多元叙事观

历史上,“医学模式”(medical model)是理解非典型发展的主导范式。医学模式将发育障碍主要视为个体层面的身心疾病(disease)或病症(disorder),其核心目标是通过治疗与干预,将有障人士转化为“健康”、典型发展的个体。

在这一背景下,神经多样性范式(Neurodiversity Paradigm)构成了对医学模式的系统性挑战。
这一范式建立在“神经多样性事实”之上:人类心智的运作方式存在广泛差异,正如自然界中的生物多样性一样;神经殊异并非偏离或错误,而是人类多样性的组成部分。
在这一认识基础上,围绕神经殊异群体(神经非典型有障人士)权利与福祉展开的实践与倡议,构成了神经多样性运动(Neurodiversity Movement)。(Dwyer, 2022

在神经多样性运动内部,“去病理化”(de-pathologization)始终是核心议题之一。
但需要强调的是,“去病理化”并非一个内涵单一、指向明确的口号。不同的群体因生命经验和立场的差异,在“去病化”的诉求上呈现出复杂的光谱,具体的争议包括是否接受残障、是否全然反对医疗化、是否反对单一叙事等问题。
本文将以孤独谱系障碍为侧重点,分析去病理化的三类主要立场:

  • 唯差异观
  • 社会/互动观
  • 多元叙事观。
立场 对残障的态度 对医疗的态度 核心目标
唯差异观 拒绝(认为是纯粹差异) 拒绝(去医疗化) 消除歧视,文化接纳
互动/社会观 接受(存在社会建构性) 审慎接受(针对福祉而非治愈) 环境调整,提升福祉
多元叙事观 尊重个体定义 开放(支持个体的选择权) 反抗单一叙事,尊重经验主体

1、唯差异观

部分倡导者认为,孤独谱系等神经殊异性仅仅是一种特质差异(甚至更多地是一种优势),既不是需要治疗的疾病,也不应被视为残障。在这种立场下,神经殊异性只是需要被了解和接纳的差异,不应治疗、干预,也不强调争取合理便利。对他们而言,被定义为疾病或残障本身就是一种污名化。

一些倡导者将神经殊异性类比为左撇子、非典型性取向、少数族裔等群体,纯粹只是一种不同的存在方式,与孤独谱系相关的唯一伤害仅仅源于歧视。此外,一些持有这种立场的倡导者将运动限定在所谓的“高功能”群体,但这种区分遭到了许多神经多样性视角倡导者的强烈反对,而且本身存在问题(Hughes,2020);这使得群体进一步撕裂,甚至可能滑向“Neurodiversity-Lite”或能力歧视。

这种否认残障属性的立场不仅受到外部批评,实际上也受到了神经多样性倡导者内部的广泛批评。正如Ne’eman等(2022)强调:

……neurodiversity activists have long emphasized the connection between their movement and the broader disability community, explicitly rejecting claims that the movement “views autism as a difference but not a disability” .……This disconnect from the larger disability context in which neurodiversity was born is a grave error. (……神经多样性倡导者长期强调其运动与更广泛残障社群的联结,明确反对“该运动将孤独谱系视为差异而非残障”的主张……神经多样性诞生于更广泛的残障背景中,脱离这一背景是一个严重的错误。)

拒绝残障的核心问题在于,神经多样性运动本身是残障运动的延伸,否定“残障”属性可能导致神经殊异个体在现实中失去必要的合理便利与法律保障的基础,并且使得最接近结构性伤害的人所面临的风险遭到进一步忽视(Jones等,2024)。可以说,唯差异观并不是神经多样性运动中的主流立场。

值得注意的是,有必要区分国内语境中另一种看似接近的立场倡导者否认神经殊异性是一种残障,其实是在否认残障的医学模式(认为身体“坏了”)或慈善模式(认为需要可怜)
由于医学模式长期占据主导位置等原因,多数人感知到了对残障的严重贬低和污名,因此拒绝接受这种污名,表现出对残障身份的拒斥。在这种情况下,倡导者想表达的是:神经殊异性并非需要治愈、需要可怜的“残废”。此外,残障政策与神经殊异群体需求的脱节,也让国内的一些神经多样性倡导者感到难以与残障运动结盟。
事实上,多数持有这种立场的倡导者能够接受残障的社会模式或人权模式,他们很可能会赞成神经殊异个体在现有社会中遇到阻碍、需要环境的调整,只是一些人没有使用“残障”这个词来描述这种状况。因此,这种立场实际上属于第二类:互动/社会观


2、社会/互动观

(1)不同的问题:是否疾病、是否残障

在讨论中,孤独谱系等神经殊异性是否属于疾病,与其是否构成残障,这两个问题常被混为一谈。有必要将这两个问题明确区分开来,将二者简单等同,往往是对神经多样性立场的误解。

多数倡导者接纳(或部分接纳)了残障的社会模式,认为神经殊异性是一种差异、不是一种疾病,但在社会与差异的互动中构成了一种障碍(disability)。在这一框架下,问题不在于(或不仅在于)个体“有缺陷”,而在于环境未能为多样化的心智结构提供无障碍的条件。

病理化的视角目标在于治愈神经殊异个体,得到一个“健全”人;但在这里,倡导者将神经殊异性视作一种不能从个体上抽离的本质、一种存在方式

Autism isn’t something a person has, or a ‘shell’ that a person is trapped inside. There’s no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colours every existence. It is not possible to separate the autism from the person – and if it were possible, the person you’d have left would not be the same person you started with. (孤独谱系并非一个人所拥有的东西,也不是将人困于其中的“外壳”。根本不存在一个藏在孤独谱系背后的正常孩子。孤独谱系是一种存在方式。它是渗透性的;它影响着存在的方方面面。将孤独谱系与这个人分离开来是不可能的——即便可以分离,那么剩下的那个人也已不再是原先的那个人了。)(Sinclair, 1993).

这种立场被Arnaud等学者总结为摒弃神经特性的实体抽象原则:

We argue that the demand for de-pathologizing is the rejection of (paradigmatically) autism as a hypostatic abstraction; the ND movement is committed, first and foremost, to the reconceptualization of autism not as something one has, but as something one is. (我们认为,去病理化的诉求是对(典型的)孤独谱系作为实体抽象的拒斥;神经多样性运动首先致力于将孤独谱系重新概念化为一种“存在方式”,而非一个人“拥有”的东西。)(Arnaud等, 2025)

因此,互动/社会观立场并不拒绝“残障”概念本身,而是拒斥残障的医学模式。在这种立场下,应对障碍的方式是提供合理便利、提升无障碍水平、减少污名与歧视,而不是通过治疗将神经非典型个体转变为典型个体。

(2)社会模式:“强”与“弱”

虽然都拒绝残障的医学模式将个体“治愈”成典型个体的思路,但在互动/社会观中,也存在两种不同的立场,尤其是在对“强”社会模式的接受程度上:

医学模式 社会变革 个体改变
强社会模式 × ×
互动主义 ×

从“强”社会模式出发的倡导者认为,残障完全是社会不平等的结果。在这里需要区分“损伤”和“残障”:“损伤”指有障人士与非有障人士实际存在的生物差异,而一个人的生物差异并不会直接导致残障,只有当社会制度、基础设施与实践具有排斥性时,这些差异才会引发残障(Oliver, 1990, 2009)。在这种立场上,针对个体的改变本身就是不可接受的。这种立场常因单一视角受到批评。

然而,Dwyer等(2024)的研究发现,多数认为自己赞同“强”社会模式的神经多样性倡导者实际上都偏向于接受通过教授适应性技能来改变人的干预措施,也支持治疗抑郁和癫痫等共现状况;也就是说,神经多样性运动中的社会模式实际上可能并不那么“强”,即使是支持“强”社会模式的倡导者实际的立场也更为开放。

可以说,更多的倡导者采用了“弱”社会模式或互动主义,认为残障是个人与环境适配不良的产物:个人或环境都不必然是唯一的原因,两者的不匹配导致了障碍。因此,在不同的情境下,干预措施可能恰当地侧重于改变个人、改变其环境,或两者兼顾。这种立场强调支持不应以正常化、治愈为目标,应提升个体的福祉(Well-being),而非强迫个体表现得像“神经典型个体”(如反对“伪装”或“掩饰”,因为这会导致倦怠和自杀风险)。
这一立场也是目前神经多样性研究中最具代表性的立场。

(3)去病理化≠去医疗化

因此,互动/社会观的去病理化并不简单等同于去医疗化,即反对医学诊断、反对一切治疗和医学研究。神经多样性运动中当然有倡导者持有完全去医疗化的立场,但是互动/社会观的去病理化反对的是将神经殊异性视作可剥离的病理部分进行治疗,而不是反对一切科学研究和提升个体福祉的支持。多数倡导者赞成通过诊断获取残障政策支持、通过合理的干预和医疗方法提升个体福祉、在神经多样性范式下进行科学研究。

当然,神经殊异群体可能存在需要治疗的共存状况,例如癫痫、消化道病症、睡眠障碍等,这些状况可能属于需要治疗的病症,多数神经多样性倡导者并不反对对这些状况进行治疗。不过,这些状况不被倡导者视为神经殊异性的一部分,而是可与孤独谱系障碍等状况分离的共存状况。
这种方法有效地回应了异质性异议——质疑神经多样性运动与“饱受癫痫发作、自伤行为或认知处理能力严重减退困扰”的孤独谱系人群的不相关;然而,批评者也指出,这种将共存状况与神经殊异性分离的标准仍然模糊而随意,还需要进一步明确。(Hughes,2020


3、多元叙事观

需要承认的是,并非所有神经殊异个体都认同自己的神经类型。一些人明确表达,如果“治愈”在技术上可行,他们愿意选择被治愈。Chapman将这类群体称为“神经类型认同不安”(Neurotype Dysphoria)群体,神经典型个体也可能处于神经类型认同不安的状态。

正是基于这类真实存在的生命经验,一些倡导者提出,神经多样性运动要反对的只是“对神经殊异性的默认病理化”(default pathologisation of neurodivergence),而不是病理化本身。虽然目前并无改变神经类型的方法,但这一框架可能允许神经类型认同不安的个体在有条件的未来选择神经类型转换。

问题不在于是否允许病理化叙事存在,而在于是否将其设定为唯一合法、唯一“真实”的解释框架。

诚然,批评者指出神经多样性运动可能通过教条式思维助长从众主义,排斥持有不同观点的孤独谱系 群体。例如,Twilah Hiari在文章中表达了自己因不同的立场遭受孤独谱系社群的霸凌的经历,同时引证了其他支持治愈的倡导者遭受社群排斥的案例,认为:

“The neurodiversity movement epitomizes groupthink”(神经多样性运动是群体思维的缩影)。

因此,多元叙事观实际上是对单一叙事的反抗:世间有多少人,就有多少种叙事;无论是将神经殊异理解为差异、残障,还是痛苦与创伤的来源,任何单一叙事都不足以承载这种多样性与复杂性。(Chapman,2021

不过,多元叙事观如何与现实融合,具体细节还有待讨论。比如,一些神经差异是否应该默认病理化,如对个体身体有害的进食障碍或对他人有害的精神病态,如何划定有害的界限,这些问题仍然存在争议。此外,如果个体无法就自己的神经类型和身份认同表达意见,例如年龄过小或语言表达极其有限,应该选择解释框架的问题仍然难以确定。


可以用“身高”作一个有限的类比来理解不同立场之间的差异:

  • 医学模式相当于认为矮个子是必须通过增高来修复的疾病;
  • 在唯差异观中,矮个子只是一种差异,问题主要来自歧视与污名,因此只需消除偏见;
  • 在互动/社会观中,矮个子在某些环境中确实会遭遇不便,这种不便构成一种“残障”,但应主要通过提供梯子等环境调整来解决,而非以把身高调整到典型范围为目标进行断骨增高手术;
  • 而多元叙事观则进一步指出,虽然社会应该普及梯子,但也不应去指责那个因为够不到高处而感到真心痛苦、并渴望增高手术的人——如果某个个体因身高不适而感到难以承受,选择寻求医学帮助应被视为一种正当选项,而不是被要求必须“为自己的身高感到自豪”。

事实上,虽然存在不同的立场差异,但是Dwyer等(2024)的调查显示,神经多样性运动的支持者总体并不支持某些受到广泛批评的极端立场,对“去病理化”的态度实际上审慎开放。调查的作者们指出,对神经多样性运动或社会模式有疑虑的批评者应仔细阅读调查结果,确保提出的批评能准确描述神经多样性运动倡导者的真实观点。


参考文献:

  1. Dwyer, P. (2022). The neurodiversity approach (es): What are they and what do they mean for researchers?Human development66(2), 73-92.
  2. Hughes, J. A. (2021). Does the heterogeneity of autism undermine the neurodiversity paradigm?Bioethics35(1), 47-60.
  3. Ne’eman, A., & Pellicano, E. (2022). Neurodiversity as politicsHuman development66(2), 149.
  4. Jones EK, Orchard V. Neurodiversity and disability: what is at stake? Medical Humanities 2024;50:456-465.
  5. Sinclair, J. (1999). Don’t mourn for us. Autistic Rights Movement UK.
  6. Arnaud, S., Gibson, Q.H. Neurodiversity, identity, and hypostatic abstraction. Philos Stud 182, 1157–1178 (2025).
  7. Dwyer, P., Gurba, A. N., Kapp, S. K., Kilgallon, E., Hersh, L. H., Chang, D. S., … & Gillespie-Lynch, K. (2025). Community views of neurodiversity, models of disability and autism intervention: Mixed methods reveal shared goals and key tensionsAutism29(9), 2297-2314.
  8. Hiari, T. (2018). Neurodiversity is dead. Now whatMad in America.
  9. Chapman, R. (2021). Negotiating the neurodiversity concept: Towards epistemic justice in conceptualising healthPsychology Today.

本文首发: 脑脑客厅网站
首发时间:2026-01-06
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排版:XyZ

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