共写 1丨ASDer生活中的自理困难（2025.10）
本期参与者（按写作顺序）：
（1）XyZ，（2）从从，（3）明月潮生（4）z17，（5）kariz，（6）Lynn（7）Xavier，（8）毛肚儿，（9）小呆（10）披垒，（11）西瓜，（12）睿睿
（约9600字，阅读约需20分钟，读屏幕软件约需32分钟）
内容结构
- 前言
- 共写说明
- 共写正文
前言
在公共叙事中，“自理能力”常被当作衡量独立与成熟的标准。
对一些伙伴而言，吃饭、洗澡、睡觉、出门、就医，这些被“正常”的目光视为“理所当然、轻而易举的动作”的事，并不只涉及意志或习惯，更与感官、执行功能、身体状态、情绪调节、环境可及性等多重因素交织在一起。
其中有许多细碎而真切的困难。这些困难却往往被忽略、轻视、误解，或被归咎为逃避、拒绝成长。
在这次共写中，我们并不试图去做单一归因。困境可能与autism（孤独症/自闭症）有关，可能与常见共现障碍如ADHD、抑郁焦虑、CPTSD等有关，也更可能与社会支持的匮乏有关。
我们选择只先呈现：呈现个体的经历与感受，呈现这些经验如何在日常生活中堆叠、断裂、再度连接，甚至遥相呼应。
通过共写这一集体实践，12份叙述并置、互文，成为一份档案——留下无法被简化的细节，留下每个人生活和行动的轨迹。
这也是一次呼唤和邀请：也许，当记录存在，新的对话和理解就有可能发生。
（披垒）
共写说明
本次共写的主题灵感来源于这个知乎提问帖：
存在困难可以表现为：
在符合年龄预期且身体状况允许的情况下，无法完成上述活动；
有能力、知道如何完成上述活动，但在必须去做的情况下几乎从来不做，或在没有人提醒的情况下几乎从来不主动去做；
有能力、知道如何完成上述活动，但在必须去做的情况下有时不会去做，或有时候需要帮助和提醒才会去做。
来自：为什么网络上的阿斯伯格/高功能自闭症者很少谈论生活自理方面的困难？- 知乎
脑脑想邀请大家一起写写：
- 你在生活自理方面遇到过哪些“意识不到 / 启动不了 / 想不到要求助”的情况？
- 你是后来怎么意识到这也是一个“可以被说出口、可以被理解”的困难？
- 或者你现在仍然没搞明白，只是隐隐觉得“不对劲 / 很费劲 / 很奇怪”。
不需要写得完整，也不用自我解释或给解决方案，哪怕只是一两句经历、一个瞬间、一个困惑都可以。
不是“怎么改善自理能力”的攻略，而是那些你曾经根本没想到可以说、可以被看见的生活细节本身。
如果你愿意，可以直接一句话丢进来；也可以等看到别人写了再跟上；也可以匿名。
（XyZ）
共写正文
01 XyZ
直到现在也很难管理好吃饭的问题，如果没有外部监督或者帮助，有时我一整天也不会吃一顿饭。
其中一个原因是内感觉失调，有时确实是感觉不到饿，尤其是在沉浸在自己的事情/工作中时；
还有时是因为嫌麻烦，懒得挑选、懒得出门、也懒得等送外卖的人来打我电话……
还有在更早的时候，拒绝吃饭是我的一种反抗方式。
间歇性地脉冲式工作时，我会进入沉浸状态；
在这个状态中的我想不起来吃饭、上厕所和睡觉，有时候饿到头晕、憋到肚子痛、困到头痛想吐的时候才想起来已经连续工作很久了。
02 从从
想不到怎么脱离pattern写作、表达需求。写作的时候需要一个严格的、详细的模板，参考这个pattern来写。
例如刚刚看到集体写作的时候，没有找到详细的pattern，不知道该怎么写。
没有办法脱离pattern完成作业、填写必要的表格，对于脱离pattern用文字表达需求感到困难。
相对于文字，我感到口头表达需求更困难；
口头表达没有明确的规范，但是对话常常有隐性的期待和言外之意，即使表达了需求，我也不能完全懂得其中的意思。
03 明月潮生
通知看错漏看，导致考试出错漏考，信息漏看，处理不来指令，例如经常不会弄网上软件，至今学校的书籍没有买全。需要找长辈帮忙，且要主动帮忙。
前天考试由于电脑登录网站问题几乎无法正常参加考试，幸亏考场老师是我的代课老师联系人亲自给我登录上去。
忍受不了特定环境，旅游时用无障碍卫生间。
银行卡虽然父母帮我办理但程序还是出错无法使用。
老师让我回答问题我答不上来，因为需要一个闭合的、不是开放式的回答，况且哪怕我在听也答不上来。
经常走错教室，一些琐碎的小事可以一拖再拖，没有理过包之类的。
04 z17
对一些事务性流程/日常手续等接受无能。
例如办银行卡，社保卡，办理证件等，都有一套新的指令需要学习和遵循。
我直到离职了还没把社保卡医保卡办下来，学习新的流程会让我觉得很痛苦，很难去提问。
另外如果涉及到需要到窗口交谈的事务我会更加回避。
05 kariz
在日常生活中，不知道可以向服务员、客服等寻求帮助。
有一次在麦当劳点了到店取餐，但是网络出了问题导致付款后取餐号消失了。看着屏幕上滑过一串又一串的号码，还有已经扣款成功的提醒，不知道如何拿到自己的餐非常崩溃，急得团团转。
之后朋友赶来直接去柜台问了店员，说了点的食物还有界面出错的问题，就拿到了餐食。
这是我之前没有想到过可以解决的方法，也不知道要怎么去执行，因为对我来说主动交流很困难。
06 Lynn
22岁的时候，我突然获得了一些身体发育，大大改善了我的很多功能，我以此作为功能的分界点。
在22岁之前：
许多生活自理中包括的事情对我来说属于，在符合年龄预期且身体状况允许、可能经过了被迫的反复学习、应该是学会了的情况下，没有任何自主意愿，也没有相关意识去完成一些事情。
我不认为它们是有必要的，意识不到它们的重要性，例如刷牙、洗脸、换洗衣服、收纳衣物、刷鞋、叠被子等。
同时这些事情，经过他人的提醒或提示，往往也只会激起我对立违抗的反应，使我出现一些破坏性的举动，和家长发生冲突。
我不确定我对这些事情，到底是无法完成还是过于抵触，它们对我来说意义不明，毫无逻辑。
许多时候是家长强行干预了我的行动，或者替我解决了一些生活上的事务，使得我获得相对更大的空间。
在我从小到大的同学嘲笑我邋遢、卫生习惯不好的时候，我无法理解他们的评价，并且完全不在乎他们的想法，只觉得他们无理取闹。
一切对我来说，可能比较像系统错误，或者说我没有相关的运行程序，或者缺少了某种插件。
对于就医和行政相关，由于我22岁之前多数就医经历都有人陪同，我没有独自就医的经历，也没有自己处理过行政，难以判断我独自一人的情况。只记得少数几次短暂的落单时间，我出现了巨大的惶恐感，茫然地站在原地，完全不知道该怎么办，也无法向任何人求援。
家长长期崩溃于我的生活功能和冥顽不灵，不断地因此咒骂我，因为反复强迫性地教我自理和逼我做家务而痛苦，将我称为“生活残废”。
但他们强迫性的教学，的确对我的后期功能有帮助。
在22岁之后：
我的功能明显得到了发展，对于自理事件和感官刺激，我更容易感受到相关事件带来的不适，并因此去做一些行动。
尽管我依然不理解很多事情的意义，但开始能明确感受或考虑到不做会一直难受，我的生活明显出现更明确的秩序。
例如，我开始给自己规定在多长时间内，必须要去洗衣服，就算衣服不脏或没有囤够一堆，我也会这样去洗一桶衣服。我会大概隔一段时间，或者在东西乱得不成样子的时候，将它们按照我的生活秩序归位。我每天都擦自己用来吃饭和看电子设备的书桌。
我能够独立地处理行政事务，虽然情绪上可能会崩溃，并且不止一次和行政人员吵架，要求对方必须给我一个交代。
我开始能够独立地去医院，虽然我常常在医院突然陷入迷茫，并开始思考自己该怎么做，经常需要提前很久进行情景预演，或设法求助医护人员。
但我竟然有了局部的求助功能。
22岁时，仿佛一夜之间，我的障碍程度明显减轻，甚至语言上都更少出现断裂和冻结。
包括家长给我的反馈，都说觉得我突然长大了一些，终于有一点大人的样子。我不明白这个机制，只能将其理解为我确实发育了。
大体上，多数的自理情况，变为了需要他人的提醒，提醒后即可做；
有小部分是我产生了自我秩序并且有了一套自动的流程，知道自己该怎么做。
刷牙与进食等：
我也发现一直极其反感刷牙，和“刷牙对我牙齿的刺激过大，会造成至少三小时的不适”有关。在我找到儿童软毛小牙刷和冷酸灵牙膏后，我也学会了每天使用牙线棒，别人提醒我刷牙可以让我一天刷一次牙，或牙齿很不舒服，我会主动刷牙一次。
我将特定自理事件在心中分解成了非常小的步骤，可以一步一步地实施，将其作为一个集合运行。
对于一部分事情，我有时可以自我提醒，能更好地感受到身体反馈，和身体进行沟通交流，并识别这种反馈代表了什么，这是以前做不到的。
未必可以及时地行动，也许会拖几个小时，几天或更久。少部分事情（不记得包括什么），就算经过提醒或者知道非常有必要性，甚至有迫切性，我也并不太能去做。
比方说学做饭这个计划及相关行为？我从小吃饭一直非常缓慢，也会挑食偏食，只吃特定的一些食物，周围的人从未见过比我吃饭更慢的人。
我咀嚼的次数过多，总是疲倦于吃饭。就算喜欢一些食物，也会盼望人类发明星际营养液。
实在没有力气吃饭，干脆不吃了，一直都是一天只吃两顿饭，累了的话就一天只吃一顿饭，不过我一天至少会吃一顿饭，或随便塞点什么东西吃。不然会胃很痛，我没办法接受这种痛。
我依然无法及时上厕所，依然无法及时喂自己喝水，依然丢三落四等等。
只是那些更痛苦的事情，终于在我面前有了更清晰的面目，促使我可以理解，我不得不先处理它们。而我也变得可能做到这些了。
07 Xavier
我已经3次因为出现症状后没有及时就医，最终把病拖成了慢性病。
没及时就医的原因：
- 觉得身体上的不适没有影响正常生活，可以忍受，说不定忍着忍着自己好了（好吧真的很傻）。
比如一开始出现胃酸反流的时候，我也没感到疼痛，就没理会，最后是反流引起声带附近的肌肉水肿进而影响到唱歌我才去医院看的。 - 难以识别身体是否异常。
之前刚开始有荨麻疹的时候，总觉得身上痒，还以为是自己的衣物不干净导致的。挠得到处都红了也没意识到这是身体生病了的表现。最后拖了好几周才去看医生，但已经不好治了。 - 总是不愿意寻求帮助，倾向于自己独立解决问题。
对我来说求助经常不是我遇到阻碍后的第一选择，我总是会自己研究半天实在不行了才去求助。就导致我有时候生病了但是不太愿意就医。 - 觉得就医很麻烦，而且我对就医流程经常很困惑。
感觉医院里对于就医、做检查、开药等各种流程的指示都太少了，而且不明确。在医院里，我经常就不知道该去哪里，该干什么。
嗯以上几点就是我事后分析出的我没有及时就医的原因，大家引以为戒吧🥲。
08 毛肚儿
从小就无法控制自己的自我刺激行为，我反复地往耳朵里塞东西，然后引起中耳炎就医，隔一段时间好转，然后又因为塞东西恶化就医，花了一年半在医院反复折返。
进食上的自我刺激也是如此，我无法停止食用食物，会把能看到的食物全都快速吃掉寻求刺激，进食上的障碍让我早早患上了糖尿病二型，因为太依赖高盐刺激，我的身体还有严重的水肿。
因为某些早期养育创伤，我的情绪感知有严重延迟，还不太能拒绝别人，我需要花大概半天左右才能意识到“这个让我不舒服”然后采取行动。
我本体觉很差，会把各种各样其他的需要识别为进食，困意、口腔舌头方位不舒服、口渴、焦虑不安、愤怒、身体姿势不舒服、环境声音气味湿度温度光线不舒服、尿意，这些我都会识别成食欲，然后产生错误的应对。
我很容易因为情绪状态差，规律秩序被打破，以及在需要进入完全陌生的情景时，陷入完全无法行动的状态。
我可以选择强行mask社交，但是它的代价会让我在恢复时期失去基本自理能力，不能洗澡，不能正常进食。
还有就是因为反复地解离切换失忆，我完全无法完整地表述自己的病史，我经常在就诊的路上忘记自己的目标药物，然后反复地往返医院。
我还会因为时间感错乱，反复记错就诊时间，过去半年里几乎四五次，我有将近一大半的预约都会记错然后提前去。
我因为无法忍受变化，购置新的衣物换新居所对我来说非常痛苦，我至今还没买到一件秋衣。
我很难探索一个全新的菜市场之类的，我需要有人告诉我基本情况或者查询攻略后才能开始探索，不然会宕机。
我的精力很低，我就算状态比较好，也只能坚持做完饭，到需要刷碗的时候就已经完全爬不起来需要等明天再做清洁了。
我是五感巨敏的类型，所以有气味和声音的活动会让我非常痛苦，比如猫屎，它晚上出现的那一刻我就会被气味暴打然后锤醒，我会因为委屈到不能行动不能靠近只能抓舍友帮忙。
我出门需要戴耳机，睡觉需要耳塞眼罩睡帽全套才能勉强睡着，房间里的摆设和色彩搭配不合我的色彩质地感觉，会每天都给我带来巨大的创伤，它们随时都在吸走我的蓝条。
还有一个很影响的事情是，我睡大床，会感觉自己被像煎饼一样摊平了，很没安全感，需要堆满东西藏在中间才能睡着。
我做饭做菜，最难受的事情是，我自己也永远无法做出味道完全相同的菜，我无法买到完全一致的食物，也无法做出一样的食物，我更无法复刻相同的体验。
每一天的太阳光，空气，水，感觉都非常不一样，这让我觉得非常不安全，它反复地提醒我我在一个以一种很恶心的速度变化的世界里生存，每一刻都是不一样的独一无二的，我找不到任何的锚点，这让我丧失行动的能力。
我早期自理活动只是仪式性的模仿，事实上我不理解为什么要刷牙洗脸洗脚，我感受不到它们的意义，但我知道在集体生活里必须模仿其他人，如果不做就会吸引来危险的注意力。我一旦脱离集体生活，这些仪式性的模仿就会全部消失。
直到我独居后我才慢慢意识到自我清洁活动的真正缘由和意义，以及我使用的牙膏太辣，它让我讨厌仔细刷牙，但是我是用了它将近十年才被人提醒可以换一款牙膏。
09 小呆
从小到大，妈妈让我做家务时我就开始拖延，很难把衣服叠成整齐的形状、讨厌洗碗（因为觉得碗碟很脏很油，泡着碗碟的水也很脏）、扫地永远扫不干净、拖地有时候拖着拖着把自己绊倒。
我因为感官原因总是各种逃避做家务，不得不做家务时，我觉得很焦虑。
我对自己身体的要素生长也不敏感，脚趾甲总是长得很长（手指甲因为焦虑老是啃所以没这个情况）、有时候会忘记清理耳朵，初中时好像大半年没有清理耳朵导致中耳炎（但是因为这一次教训，我开始每周都会清理耳朵）。
高中的时候我第一次住宿，我不会叠被子、洗衣服不会拧干，洗衣服拧不干总被舍友吐槽“谁的衣服没拧干，水滴到我头上了”，我总是不敢承认，但是后面还是承认了，舍友没有指责我，反而教我怎么拧衣服。
在宿舍生活的时间，我学习了一些生活技能，以及学会维护共同空间清洁、承担打扫卫生的义务。
大学住宿时，我从来都不会洗床单晒床单，只有家长每学期帮我换我才会换掉旧的，有一次因为太久没换导致螨虫过敏，出现了急性荨麻诊的状况。
对我来说，如果没人告诉我的话，我很难判断什么时候应该去做这些事情；
但是如果有人告诉我什么时候做、怎么做，我就会去执行。
在高中住宿时我拥有了打扫公共空间卫生的意识，所以大学时我也一直会做这件事情，每周扫地维持整洁，我的舍友不丢垃圾也会让我很苦恼，我讨厌垃圾的味道。
后来我尝试了两次独居：
-
第一次是在日本交换期间，我的被子和床单始终还是非常不整洁的，但是因为房间十分狭小，只需要非常简单的打扫工具（甚至不用扫把拖把）就能维持基本卫生，所以我的房间看起来还是相对干净。
而且因为是sharehouse，公区的卫生由清洁阿姨打扫，我不需要处理这部分。
做饭的话只需要用小锅煮好或者用微波炉就可以，洗碗的话我尽量只洗两只碗，那样我就不会太烦。 -
第二次独居是从学校搬出来，状态不太好时我根本不会去打扫卫生，而且拖地的话水的味道很恶心，我不想拖地，只有我妈帮我打扫卫生时才会拖地。
四月份的时候我在准备托福，常常崩溃，我意识不到买的蔬果已经烂掉了，我妈帮我打扫卫生时才把它们找出来。
我还养了一盘草，当时忘记浇水它几乎全部枯萎了，只剩下一根绿色的，我感到非常自责和难过。后面我记住了一定要定期给它浇水，好的结局是——它的生命力很顽强，又全部长回来了。
10 披垒
开袋即食的食物放在隔壁房间只要我看不见我就根本想不起来它存在。即使我走出去看见了，并且很饿，我也不会意识到我要有“吃饭/进食”这个动作（渴了喝水也是一样的）；或者我意识到了但我根本无法动。
并且我的脑子对身体饥饿的态度：“你饿了自己去吃饭啊不要来烦我。”（并且我的脑子会在身体内部恐高，所以我喜欢贴在地上。）
很难做饭，即使是半成品，做一顿饭可能我一天就无法再做其他事情了。
如果家里没有食物，即使我知道出门哪里哪里就可以买，但我无法出门，不愿意出门，出一趟门会耗费很大精力。
我去年总结过一个链条，以“饿”为例：“有身体或情绪反应→识别→原来是我饿了→我意识到我需要食物→我要获得食物（我要发起行动，比如让他人来给我食物）→谁/哪里有食物？→发现别人（比如家长）→向对方提出我的需求……”，很多时候我卡在“有身体反应”就没了，别说识别了有时候甚至根本感受不到或者感受延迟。最多到“我意识到我需要食物”这一步。
发起的困难也导致我意识不到我要“求助”，或者和人讨论，在看到有人讨论自理困难之前我没有意识到“讨论”的可能性的存在，就好像脑子里完全没有这个路径。
同理，即使我总结出了这个链条，应用和泛化也很困难。
和食物的关系，最迟从幼儿园开始，就很不好，小学起害怕去学校食堂，因为无法忍受声音、气味、光线、人群。
中学期间更加严重，宁愿饿着，早上六点吃早饭然后饿到晚上十点回家在吃东西（并且我现在才意识到其实可以准备一点面包自己在学校吃，但当时完全想不到，就纯饿着，也没跟家长说），也无法在学校上厕所。
领地意识很强，无法和人共享空间，上大学住宿舍非常厌恶洗澡环节，害怕别人洗完以后弥散在卫生间里的水汽。
独居的时候因为洗澡前后脱衣服会冷（哪怕是夏天，哪怕只有一分钟）而抗拒洗澡，或者需要一整晚做心理建设，完全瘫痪在椅子上几个小时无法移动，也无法跳过洗澡这一步去床上睡觉。
买东西会固定去一样的地方，比如我住在A城市时，会一直去某个街区的某个文具店买笔。即使当我搬到B城市，我要买笔的时候也会计划下次路过A城市时专门预留行程时间去那个文具店，而不是网购或寻找B城市的文具店。还有好多太多了写得很痛不写了好想吐。
11 西瓜
（希望没有偏题）其实我目前能想到的主要是几个比较大的问题，都和感官敏感有关系。
一个是如果在一个不熟悉的厨房我就完全没有办法自己动员自己去做饭（就算是在自己家的厨房但是父母会收拾东西的话我也无法顺利使用，做一道简单的菜会花费很长时间，但是多练的话会有一定改善）。
加上国内的菜市场和像盒马这样的快捷商店其实在感官和人流量上让我很不舒服，在购物引导上做得也不太好的情况，我很难一个人出门去买菜。
就算是走到家路对面的小巷子里和卖饵丝的大爷说一句我要多少饵丝也需要很大的努力（这个在国外是不太会出现的情况）。
在盒马这样的商场买东西经常会遇到买的东西有点多、排队的时候被人插队、或者需要询问的时候找不到工作人员的情况，因此在买东西的时候随时都会想着自己是不是拿得太多了，应不应该少拿一点，应该什么时间去排队，排队的人多要不要再多转转等等。
然后就是我很难自己一个人去医院。因为刚刚回国不久没有医保所以确实现在会以“我没有医保请帮我付钱”为理由拜托家人一同前往。
在挂号环节可以线上预约就还好，但是我完全不知道什么时候应该去催号，不知道我该不该进去看看，有时候看到其他患者突然插在我前面进去给医生看单子我也不知道该怎么办，然后过于嘈杂的环境就算戴着耳塞我也很痛苦。
有时候还会因为我的叙述方式和其他人的不太一样被医生以为是抬杠被骂。
所以综合来讲我很怕一个人去医院，一般会邀请一个比较了解医院情况的朋友或者家人协同。
但是家里人其实不太理解这个点（论点：你都出国了还在国外能自己看病为什么回国了不行）【很多时候我觉得一个人是否能自理不一定完全是个人能力的问题，还有环境的影响】。
不过目前有努力到自己可以独自去牙科诊所、眼科医院、康复医院等等。但是大一点的医院门诊还是很痛苦。
同样是因为感官问题+不喜欢被人碰到，我基本不坐公交车。
我也因为平衡问题导致不太敢骑车，这就导致在打车太贵但是没有其他可选交通工具（地铁）的情况下我只能走路前往一个地点，近期因为腿受伤了所以要么勉为其难打车要么彻底不去参加活动。这个让我很困扰 :(
最后一个的话其实是一个已经解决了的自理问题，但是很有趣所以想要加上来：
就是我完全不知道什么是正确的刷牙方式，虽然很小的时候家长有教过我要怎么漱口，但是没有教过刷牙，我也以为我模仿的是正确的。
但是在半年前去牙科诊所问诊牙龈出血时被问到怎么刷牙，演示给医生看后医生非常震惊说不能用这种“像锯子一样”的手法刷牙，我用牙线的方法也很奇怪也是会把牙线像锯子一样锯到牙龈里面去。
这些目前已经改善了但是可能还有更多类似的问题。（当时因为没做ados［孤独症诊断观察量表］，不然也许那个时候就能得知自己做得不太对了。）
对了还有一个事情！就是因为腿受伤了无法使用蹲坑（蹲不下去），所以经常需要早上安排好早起时间上厕所、然后白天算好自己吃东西的量以防需要使用厕所（但是这个我觉得也有环境不accessible的原因在）。但是也会因为完全无法安排好上厕所的路线和时间而放弃既定的活动。
12 睿睿
吃饭，使用餐具。在，十六岁前，不会使用筷子，十六岁后，开始尝试，用筷子，但是抓握不住。基本上，还是，需要用汤匙，吃饭。
上厕所，十四岁前，需要有人，提醒，要去上厕所，或者带去，不然，意识不到。
感官环境，高音过载，触碰过载，会高音尖叫，哭泣。
独自去医院，现在，能做到，但是，必须，按照，记忆流程。不按照流程，被打断，就会哭闹，不知道，该怎么做。
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首发时间：2025-10-18
公众号题图 & 排版：披垒疼得吱哇乱叫
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