阿米丨跨越脑间的桥梁:当NT开始了解ND
分享者:阿米
注释:小呆
(约3200字,阅读约需7分钟,读屏幕软件约需11分钟)
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脑脑空间的第一篇来自NT的推送,感谢阿米的分享!
脑脑空间一直认为,诊断标签不决定彼此的关系,交流的态度才能决定连接的深度。ND与NT并不是沟通的障碍,真正重要的是对待彼此的方式。真诚、平等、尝试互相理解的关系才是我们想要的连接。
本文全文保留原作者的用词与表达风格。对于其中可能引发争议的观点,我们在文末增加了标注与解释,旨在提供更多背景和不同视角,帮助读者更全面地理解内容。
正文
分享一个最近看到很有意思的:ASD(孤独症谱系障碍/自闭症谱系障碍【1】),这是个很广大的群体,而“症状”也有分轻重(虽然我们用“症状”【2】来称呼,但“患者”其实很排斥这个说法,而倾向于说成“表现”),高功能【3】的asd只是社交有点障碍甚至会在某一领域有所特长,而低功能的asd甚至是独立生活也很困难。
而我以前是只是笼统认为“噢,自闭症就是不爱和人说话的”。现在想起来,我把这些不认识、不熟悉、不了解简单归结于“病” 真是非常愧疚。
这是意外了解到的,是在看了一本主角有高功能自闭症的小说(,哈哈怎么都是从小说来的)觉得他很萌,所以去了解这个群体。看到很多类型,主角是asd的分支下的一种,名为“阿斯伯格综合征”【4】。
那么多类型,他们都是asd,而又如此不同,让我不禁思考一种“公平性”。
有些傻傻的行为、不太寻常的行为和反应是可以被可爱的、呆萌的来解释,去接受。我们喜于接受的仅是他们的“这”面,而不是接受他们发疯、失声大叫的一面。
高功能的asd可以模仿着周围人去社交,但他们始终不是“正常的”。更不用说低功能的asd。
我曾经以为这类群体是没办法感知外界情绪的,而现在才知道他们只是在情绪识别、处理和回应上很困难,他们对外界的反应还是很敏感的,那这样面对敌意和排斥,是不是就很心酸呢。
他们会通过社会化【5】训练,来学习情绪,背诵社交规则,来代偿情绪识别,让我特别惊讶,原来察言观色不是人人都会的。asd识别不出、听不懂讽刺、暗示,不懂弦外之音,也不懂什么场合要说什么。
小红书有个博主,“呆小呆”,在孤独症关注日(4.2)发的文字真是让我热泪盈眶:
我希望,每一句重复的话语,都能被认真倾听,而不是被忽视。那些被称作“奇怪”的习惯,其实只是我安慰自我的方式。我希望,当我不知所措时,不会有人说“你太敏感了”。当我害怕人群时,不会有人要求我“正常一点”。
我有一点点实感,因为身边有个同学部分情况是这样的,能感觉到他不太正常,但说不出是什么问题。大家默默孤立起他,也会嘲笑他重复的还有一些不合时宜的行为。他会很愤怒,但无计可施。
不过很幸运的是,最近他找到了个相见恨晚的朋友,我觉得和他有类似的特点。
在探究成因时,视频里提到“神经多样性”这个名词,引用了七月份出了的最新科研结果,探究基因对患病的影响【6】。
基因有多样性,而造成的神经多样性,能解释成因,我觉得也特别贴切解释人文的一些问题。
社会鼓励我们向上向善,统一的美恶标准似乎否认了人的“多样性”,多数人认同己方、而视少数人为异端的战队真是潜移默化渗透到直觉中,如果我们不多加了解和包容,就可能会用无知排斥和伤害到人。
噢。提到敏感性的问题,我还想回忆一下之前看到的。
盲障群体,他们都对“盲人”这个称呼很难受,所以我们最好称呼为 盲障。虽然我不是很理解,我感觉 障 听起来不是很好听,人 还可以,但可能用 障碍【7】来说会委婉一点么。聋子,自然是很难听了,叫做听障患者比较好。
另外,感觉生物学真是伟大又年轻的学科,希望有更多聪明努力的人去奋斗。
我在写这个时,去翻了翻帖子。
以下注释由小呆整理:
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“自闭症谱系障碍”这个翻译存在语义偏差。虽然Autism Spectrum Disorder 在DSM-5 中是正式术语,但“自闭”这个中文词汇容易引发误解,带有“主动退缩”“个人选择封闭”等负面联想,且易与中文语境下的“孤僻”混淆。*
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“去病化”的多重观点:将ASD的“症状”改称为“表现”或“特质”其目标为减少污名化,促进社会包容。这对于许多能够独立生活、仅需较少支持的自闭症人士来说,是争取权利和尊严的重要一步。然而另一部分观点认为,过度“去病化”可能会淡化那些有高强度支持需求的自闭症人士所面临的巨大困境。他们需要持续的医疗、康复和财政支持。如果完全去除其“病症”的属性,可能会影响到相关社会福利/保险理赔和研究资金的获取。故如何在尊重身份认同和保障现实支持之间取得平衡是一大难点。
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“高功能”这一称谓极具误导性,其根源在于“功能 (functioning)”一词在中英文语境下的语义鸿沟。在英文临床语境中,“functioning”是评估个体在多维度(如社交、自理)上是否需要支持的中性术语。但在中文大众语境中,“功能”常与“性能、效率”挂钩(如“功能饮料”),导致“高功能自闭症”被误解为“更优秀、有生产力的自闭症”。这种误解将一个中性的评估维度扭曲为对个体社会价值的评判,不仅掩盖了所谓“高功能”人士在情绪、感官等方面的真实困境(甚至更高的自杀风险),也加剧了对“低功能”人士的污名化。更优的做法是,采用DSM-5所提倡的支持需求等级” (Levels of Support Needed)来描述,关注“个体需要什么帮助”,而非对其能力进行高低排序。
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阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome)这一术语在DSM-5中已被废止,学界与社群也因其命名者与纳粹合作的历史背景而对其伦理性提出质疑。现在无论是临床实践还是社群交流,都倾向于将ASD统一置于“谱系”的框架下,并根据其社交沟通障碍和局限重复行为的严重程度以及所需的支持水平(分为Level 1, 2, 3)来进行更精确的描述。
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“社会化”一词在大众语境中常被理解为“学会融入群体”“合群”“察言观色”“变得‘像大家一样’”。但这一看法存在偏狭与隐性歧视:传统对ASD的“社会化训练”常指通过行为疗法(如ABA)训练个体模仿“典型社交行为”以获得接纳。这种路径往往忽略了ND个体的真实感受和心理成本,甚至造成“masking”(社会伪装)过度,从而导致焦虑、抑郁和创伤后反应。基于神经多样性(Neurodiversity)的视角和双重同理心理论(Double Empathy Problem),一种新的、更人本的社会化观念正在兴起。它认为,真正的社会化不应是单向的矫正,而应是双向的理解与接纳。
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估计看的是这篇文章:Litman, A., Sauerwald, N., Snyder, L. A. G., Foss-Feig, J., Theesfeld, C., Troyanskaya, O., & Bzdok, D. (2025). Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism reveals underlying genetic programs. Nature Genetics. https://doi.org/10.1038/s41588-025-02224-z
本研究分析了5392名孤独症儿童的行为和基因数据,使用生成式混合模型识别出4种临床和遗传上显著不同的ASD亚型。不同亚型具有不同的发育轨迹和基因机制,分析了孤独症谱系的多样性,并为个体化干预提供基础。 -
“障碍”在中文里有贬义色彩,它隐含了“不正常”“缺陷”的评价。例如:“交通障碍”“克服障碍”“社交障碍”等表达中,它常指问题/阻碍/负担。当把它加到“人”上时,例如“视障人士”“听障儿童”,虽然表面中性,但还是从“缺失”定义了个体。disability这个词在英语国家也经历了从“医学模型”到“社会模型”的激烈争议与转变。原案例中“盲人”是一种身份优先语言,但不少盲人群体觉得这个词直接把他们的视觉状态作为核心身份是不那么妥当的,而“盲障人士”或“视障人士”听起来更“礼貌”“中性”;但也有人反过来认为“障碍”这个词更负面,这是一个没有统一答案的领域,因为不同社群对“尊重”的定义不同,只有更合适于语境与对象的表达。
本文首发: 脑脑空间NeuroBridge小红书
首发排版:小呆
首发时间:2025-8-13

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