Dr. Shevaun Lewis丨让校园更加ND友好

主人公：Dr. Shevaun Lewis
访谈者：卷
整理者：小呆

（约9000字，阅读约需18分钟，读屏幕软件约需30分钟）

文章结构：

1. 引言
2. 对谈双方介绍
3. 对谈正文

引言 link

“配对培训项目”（PAIR Training Program）关注的是一个重要问题：
如何为孤独谱系研究者营造一个既高效又舒适的科研环境。

在对谈中，Dr. Shevaun Lewis 强调，孤独谱系研究者不只是单纯需要帮助的群体，他们同样是推动科学前进的重要力量。
凭借自身的亲身体验和独特视角，他们能够敏锐地发现一些常被忽视的议题（例如“社交伪装”的影响），并让研究的设计和执行更符合实际需求，既有人文关怀，也更具科学效度。

不过，真正的改变并不能仅依赖于某些个别教师的善意。
访谈特别指出：要让科研环境真正包容，需要系统性的变革。这包括对教师群体持续开展培训和教育，同时，也要把“残障正义”和“神经多样性”放进高校的核心战略框架中，与“公平”与“包容”并列为重要议题。

对谈双方介绍 link

Dr.Shevaun Lewis：马里兰言语科学中心助理主任兼副研究教授；马里兰大学孤独谱系研究联盟参与者

卷：ND，数学系本科生，准备保研中，因自身谱系身份的启发决定转向心理学研究

在这场对谈中，卷与 Dr.Shevaun Lewis 聚焦于如何让校园对孤独谱系学生更友好。

对谈正文 link

项目介绍与现状问题 link

Dr.Shevaun Lewis：

当然可以，我们正在推动校园无障碍环境、残障融合和代表性的建设。PAIR Training Program的目标是培训教职员工，让实验室的运营更具包容性，从而让孤独谱系障碍学生更容易参与其中。

我们曾申请过经费，计划启动一个项目，用于支付孤独谱系学生在实验室获得研究经验的费用。但你可能也听说了，目前美国的科研经费状况不太乐观，我们申请的这个项目被国家科学基金会（National Science Foundation）完全取消了。

所以，目前还不确定何时或者是否能拿到这部分经费。不过我们仍然在推进培训课程的开发，并逐步尝试在马里兰大学的教职员工中推广。我们开发培训的方法是：通过对马里兰大学的孤独谱系本科生和管理实验室的教职员工进行访谈和焦点小组讨论，来理解双方的视角。

也就是说，我们从孤独谱系学生的角度，了解他们在参与研究实验室时遇到的挑战；同时也从教职员工的角度，了解他们在实施更多便利措施、让实验室更具包容性时可能遇到的挑战。我们在设计培训课程时，综合考虑了双方的观点。

Dr.Shevaun Lewis：

在今年一月之前，我一直以为经费问题非常乐观，因为有很多人特别关注孤独谱系，我们可以通过这些渠道获得资助。同时，也有很多人关心公平与包容性（equity and inclusion），我们还可以通过这些渠道获得资助。
但现在，关于公平和包容性的部分已经完全消失了。所以我们必须重新调整工作方向，更专注于孤独谱系本身。因为即便是那些对相关科学研究持怀疑态度的人，他们的身边往往也有孤独谱系人士的存在，他们也会关心孤独谱系群体的事业发展和光明未来。
因此，我们现在更侧重于帮助孤独谱系人士的职业发展，这可以说是我们现在采取的不同切入点。

但这一切还都很新，所以我不知道未来会如何发展。我认为，在大学推行融合政策还存在另一个挑战，就是可能与法律层面的潜在冲突。正如我之前提到的，法律要求我们的残障工作部门（disability office）必须确保残障学生获得他们参与课程和研究所需的合理便利。
如果他们未能履行这一法律义务，将面临严重的处罚风险。因此，每当讨论合理便利时，总有律师在一旁担忧，担心如果我们处理不当，可能会让大学面临诉讼风险。

这就形成了某种张力：一方面是大学在法律要求下必须提供的合理便利，另一方面是我们建议的更具个性化的方案，这些方案更加注重个体人际关系和个体沟通的方式，虽然这些不属于法律要求的范围，但对学生很有帮助。这一点在实际操作中确实有些棘手。

Dr.Shevaun Lewis：

是的，因为那位官员现在手握大权，这绝对会影响可用资金的分配。
你可能看过相关的报道，几个月前，小罗伯特·F·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）发表了一场演讲，说到“我们将在十月之前找到孤独谱系的成因，并且会投入大量资金，收集每个人的数据，分析大数据”。
一方面，这听起来很好，我也希望有更多资金投入孤独谱系相关的研究。
但他表现得好像我们之前根本没做过大量研究似的，实际上关于孤独谱系的成因和大数据应用之类的研究早就堆积如山了。他有一种错觉，觉得之前有人刻意隐瞒真相，而这根本不是事实。

所以，他可能会把大量资金投入那些我们已经做过的事情上，这有些浪费资源。
不过我认为，我们目前还不清楚事情会如何发展。因为……拿到这笔经费的研究人员……多数研究孤独谱系的研究人员都明白这一点。当然存在少数偏执者，但大多数人并不疯狂。
因此，这些拿到经费的研究人员可能会把资金用在有用的项目上，而不是按RFK的想法做那些不合理的事情。

不过，我觉得我们还不确定。但从我的立场来看，我希望我们能更关注社会结构、包容性、工作场所、高等教育等方面。而他根本不关心这些，他只关注疫苗问题、基因问题，只关注儿童群体。他似乎完全忽略了孤独谱系成年群体的存在。
这确实不妙，不过对我们影响不大。希望这只是短期影响。

Dr.Shevaun Lewis：

我不会说整个系统都存在阻力，这个问题可以分几方面来说。

首先是在教职员工（faculty）层面，我们需要对其进行更多的培训，帮助他们理解学生的情况。他们可能对孤独谱系存在各种误解，或者不知道自己的课堂上已经有孤独谱系学生的存在。这些学生其实能力很强，有很多技能，其中一些个体极具才能。所以，让教职员工更全面地认识孤独谱系，而不是一直停留在误解上，这对他们来说非常重要。

在大学层面，我们一直在强调孤独谱系是一种残障，而残障应该被纳入关于公平和包容性的讨论范畴。以马里兰大学为例，这所大学在公平和包容性方面表现突出，他们十分重视这方面的工作，但更多地聚焦于种族和性别议题，而对残障的关注相对较少。因此，我们正在强调残障也是整个公平包容性方法的一部分。很多议题是相通的，比如为黑人或女性创造更包容的工作环境，其中一些原则也适用于残障人士。所以我们可以共同朝着共同目标努力，但同时也需要帮助他们理解，残障议题还需要考虑一些其他的因素。残障议题与其他议题并不完全相同，既有共通的主题，也有需要差异化考量的地方。

马里兰大学成立了一个残障文化中心，目前已经正式成立一年了，实体空间预计在今年10月建成。我们衷心希望残障文化中心、残障文化中心的主任（她本人也是孤独谱系个体）能成为凝聚全校共同关注这些议题的重要声音。这是很好的进展。

孤独谱系学生的校园挑战与对应策略 link

Dr.Shevaun Lewis：

在培训中，我们最终关注了大约五六类不同的挑战。

你提到的其中一个方面是理解实验室社交群体中的隐性或不成文的规则。
非孤独谱系的导师（supervisor）可能无法意识到，对于孤独谱系本科生来说，有很多规则并不是显而易见的，而在实验室中，教职员工需要把这些规则明确表达出来。如果导师对学生抱有某些期望，就必须用语言清楚地表达出来。而对于某些期望，导师也许可以考虑是否真的必须严格按照执行，是否可以采取更灵活的态度。

让我参照手头的文件，试着更系统地梳理一下。

第一部分是关于感官敏感性和其他感官需求。
需要认识到，实验室的视觉、声音、气味等环境可能对一些孤独谱系本科生来说很难适应。因此，有必要全面梳理感官环境。也就是说，让导师找出实验室里的所有视觉、声音、气味等因素，并整理成文档。如果这些因素可以针对所有人或个体进行调整，就把这些可能的调整列出来，然后和实验室里每个人沟通，了解他们的具体需求，以及如何根据需要进行调整。

还有一部分是关于合理便利。
便利措施的问题相当复杂，有些便利措施是法律规定的，或者由大学的残障事务部门管理的，但这些便利措施通常无法完全满足孤独谱系学生的需求。很多学生的需求是残障事务部门无法处理的。因此，导师需要与学生进行个别沟通，了解他们的具体需求，并制定可行的方案。然而，很多教师不知道如何开展这类对话，或者对这些对话感到紧张，学生也是如此。这对所有人来说都困难重重。因此，我们在交流中会向导师介绍可能需要考虑提供便利措施的不同领域，展示一些与学生沟通的方法。

最后一类内容主要关注沟通。
不同实验室在书面规则方面差异很大——一些实验室会详细记录逐步操作流程、清晰说明工具使用方法和预期目标等，而另一些实验室则更为随意，比如导师口头指导研究生，研究生再转述给本科生，整个过程没有任何书面记录。
孤独谱系本科生告诉我们，他们希望有更多书面沟通的机会，并希望能够通过聊天软件、邮件等书面方式灵活沟通，从而提高沟通效率、减少误解。
因此，在培训中，我们会帮助导师回顾自己的沟通方式，思考哪些方法行之有效、哪些可以改进，鼓励他们采取更灵活的沟通方式。比如面对面会议并不是唯一的沟通形式，有时通过书面沟通也一样有效，甚至可能更合适。

Dr.Shevaun Lewis：

这其实很大程度上取决于沟通障碍的来源。
我们建议导师，每次口头交代任务后（比如希望学生做什么），都应该用书面形式列出具体要求清单，这样就能避免理解偏差。因为经常发生这种情况：导师觉得自己说清楚了，学生也觉得自己听懂了，但执行后却发现南辕北辙。大家其实都在努力沟通，但总是出现某种错位。而书面记录就能有效改善这种情况。

我还有一些个人经验；虽然我不是孤独谱系个体，但我经常在研究项目中与很多孤独谱系研究助理合作。
对我来说，随时确认学生当下的沟通状态这一点非常重要。比如我们原定要开会，但学生那天已经因为太多其他会议而精疲力竭，或者出于其他原因正处于不适合进行双向交流、处理大量信息的心理状态时，我们就可以选择将会议改期，或者将面对面/言语交流改为文字沟通。

我们经常使用 Slack平台，所以很多文字交流的对话比较多；这种形式对学生处理信息、社交上的压力更小，同时文字记录能完整留存沟通内容，便于后期回溯讨论细节或排查沟通误会。这是几个具体的例子。

孤独谱系人士在项目中发挥的作用 link

Dr.Shevaun Lewis：

他们的参与非常重要，如果没有他们的参与，我们根本做不好研究。
就像之前说的，我们在Pair项目中开发培训时，团队里只有一位孤独谱系研究者，但我们希望获得更多视角，所以我们进行了更多访谈来尝试理解孤独谱系个体的视角。

而在我参与的其他研究团队中，孤独谱系人士的视角对做好研究不可或缺。
在做有关孤独谱系的研究时，确实非常需要孤独谱系人士的视角，这样才能确保每一个环节都能提出正确的问题。同时，我们也要设计出适合孤独谱系群体的实验流程，并确保正确解读他们的反馈。

我第一次与孤独谱系人士进行访谈研究是在另一个关于职场沟通的项目，这也是我第一次与他们合作。
研究团队中孤独谱系研究者的加入，彻底改变了我们的实验计划。我们原本以为已经构思好了研究方案，但后来又根据孤独谱系研究者的反馈修改了很多计划。

所以我强烈主张，所有从事孤独谱系相关研究的实验室，都应该确保吸纳孤独谱系研究者参与其中。
这样不仅能提升研究质量，也能像你说的那样，让实验室变得更加包容。

Dr.Shevaun Lewis：

当然，让我想想，这样的例子非常多。
在那项关于职场沟通的研究里尤其明显。我们本来打算采访很多孤独谱系成年个体，了解他们与同事、上司的沟通经验。在开展这个项目之前，我读过相关研究，也理解他们存在沟通上的挑战。
不过，在和孤独谱系研究者一共事后，我才亲身体验到一些沟通上的挑战，这对研究真的很有帮助。

比如我之前并没有意识到“社交伪装”（masking）问题的重要性，但在和孤独谱系研究者合作后，我才清楚地认识到，这是我们必须面对的一个核心问题。

此外，之前提到的沟通形式灵活性的问题也非常重要。
无论是在我们实验室内部，还是在与孤独谱系参与者做研究访谈时，我们都做了很多额外工作来让沟通更便于参与。比如参与者可以选择视频通话、实时或非实时的文字聊天，还可以选择开启或关闭摄像头。团队中的孤独谱系研究者为确保所有材料都提前到位付出了很多努力，这才让参与者可以预先阅读材料，我们在访谈中不仅会口头表达，也会用文字发送给参与者。
这无数的细节安排叠加在一起，共同构成了对孤独谱系人群更友好的参与体验。如果团队里没有孤独谱系研究者，我根本不会想到要做这些事情。

再举一个例子：去年我们举办了一个工作坊，为职场沟通项目的技术方案集思广益。
工作坊的参与者包括孤独谱系群体、技术人员和认知科学家。让这些不同背景的成员在小组中协作、集思广益并制定计划确实是一项挑战，而我此前从未组织过融合性的活动。
所幸团队中的孤独谱系研究者帮助我理清思路：我需要做哪些准备，才能让所有人都在同一空间里有效参与，同时避免孤独谱系群体感官过载，还要让讨论节奏适合他们参与。正是这些细节的打磨，才保证了工作坊顺利进行。
如果没有前期的无障碍化准备，工作坊就不会这么成功。

给孤独谱系研究者的建议 link

Dr.Shevaun Lewis：

我觉得这很大程度上取决于你所处的具体环境。
以我所在的美国马里兰大学为例，对于孤独谱系研究者而言——尤其是像大学教职员工这样资深的研究者，如果他们能够公开谈论自己的孤独谱系身份，并成为孤独谱系学生的榜样，同时在校园中为孤独谱系群体的需求争取权利，那会非常有帮助。不过，我在马里兰大学还不认识任何公开身份的孤独谱系教职员工。当然，毕竟这是所规模很大的学校，也许公开身份的教职员工也是存在的，只是我不认识。

作为孤独谱系研究中心的主任，我目前还没有接触到这样的教职员工。
如果有这样的教职员工，一定能帮助学校中的其他人，就像他们在科学领域表现突出一样，所以我认为这会是一种很好的机会。那些在职业生涯上已经达到某个成熟阶段、拥有更多安全保障和相对稳定的教职员工，可以成为学生的榜样，我认为这对尚未达到这个阶段的学生（比如你）来说，会非常有帮助。

我觉得对于学生来说，同龄人的支持、与其他人一起合作、组成自我倡权的集体，会比单打独斗更安全，也能更有效地传达诉求。
目前马里兰大学刚成立了一个孤独谱系团体，还处于起步阶段。一位新生今年开始尝试推动这个团体实践，慢慢地在积累力量。只要他们能合作起来，一定会非常有效。

至于个别学生如何应对与导师或教师的互动，我对给出个人建议比较谨慎，因为这取决于你面对的教师的具体情况。
在有些教师面前，公开表达自己的需求并尝试协商沟通方式或其他合理便利措施是安全和有用的；但面对另一些教师时，这样做可能不明智。所以，没有放之四海皆准的解决方案。

Dr.Shevaun Lewis：

以现阶段来说，只要能有更多实验室落实我们目前建议的基本措施，我就非常振奋了。我们现在其实才刚刚起步。

就我个人未来的发展方向而言，我觉得最初与孤独谱系研究人员合作让我非常激动，比如与孤独谱系研究者合作，还有我团队中的孤独谱系研究助理。初期需要学习的东西太多了，过程确实艰难。我们遇到了许多困难，但最终都克服了。

现在，随着我不断与不同的孤独谱系研究者见面、合作，我掌握了许多新的工具和技能，也知道如何应对出现的各种挑战，这让我感觉非常好。

因此，我非常期待未来可能开展的各种研究合作。这对我个人来说是最令人激动的部分。我也很期待探索将孤独谱系群体以新的方式纳入我们的研究过程中，不仅包括研究人员，也包括非专业人士。

比如，我们之前做的那个技术头脑风暴工作坊就非常有趣，把各种不同的视角汇集在一起。现在，我正在做的一个新项目也会采用类似的方式，我们会邀请各界人士作为顾问，讨论如何开发工具应用AI辅助孤独谱系成人的言语功能。我非常期待能够设计出新的合作模式，把非专业人士也纳入研究流程。

Dr.Shevaun Lewis：

美国确实经历过同样的过程。
我对中国社会的了解肯定不如你深入，所以不太确定。
不过，是这样的：在我刚开始做研究的时候，比如本科生、研究生的阶段，那时研究的重点聚焦在儿童群体，尤其是那些需要高度支持的儿童。当时的观念是，孤独谱系是一种非常悲惨的状况，需要被“治愈”或“治疗”。

后来我转向了言语科学方面的研究，一度离开了孤独谱系研究领域。
几年前，我重新回到这个领域时，情况已经完全不同了。这是因为孤独谱系成年个体聚在一起，开始发声，指出原先研究框架的问题。我其实正好错过了这一变革过程，在我重新关注之后才意识到，一切都完全不同了。
例如，“孤独谱系自我倡导网络”（Autistic Self Advocacy Network）就发挥了很大作用。

这些群体会关注政策等问题。他们向研究者指出，孤独谱系成年人真实存在，孤独谱系障碍不会消失，而且孤独谱系成年人本身可以带来很多价值。同时，他们批判了“孤独谱系需要被治愈”的观念。
根据我的经验，这个过程大概花了15年：他们不断发声、与研究者接联系，逐渐改变了人们的认知。

所以，你可以去问一些孤独谱系倡导者，他们会比我更了解这个过程。但可以肯定的是，美国确实经历过同样的阶段，这需要漫长的时间。

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本文首发: 脑脑空间NeuroBridge微信公众号
首发时间：2025-9-26
整理和排版：小呆