溯源:残障权利运动简史
作者:小呆
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本文结构:
- 前言:在当下,我们为什么要了解这段历史?
- 残障权利运动是什么?
- 国际残障权利运动的重要里程碑
- 日本的残障权利运动与制度变化
- 中国残障者权利保障的制度发展与社会视角
- 区域历史对比与总结
- 回归现状的思考
前言:在当下,我们为什么要了解这段历史?
神经多样性运动并非无本之木,它是残障权利运动在当代的精神延续。
从二战后伤残士兵对尊严的争夺,到“独立生活运动”对自主权的夺回,我们今天所使用的“合理便利”与“自我倡导”等武器,皆源于前人长达半个世纪的抗争。
建立相应的史观,不仅是为了汲取过去的经验,更是为了看清那条一脉相承的红线:所有的社会运动,本质上都是在要求“把人当人看”。当我们回溯这段连续的历史,便会发现:当社会最终学会接纳思维与生命的差异,它解放的将是每一个被“标准化”枷锁困住的个体。
残障权利运动是什么?
残障权利运动(disability rights movement )指的是 残障者自己站出来,争取平等权利、自主生活、社会参与、反对歧视/隔离/制度性压迫的一系列社会运动。 相对于"慈善/医疗"模式,它强调残障者是权利主体,而不是被动接受帮助的人。它的核心理念包括:
- 障碍不是单纯的个人身体或功能问题,社会结构也存在一定问题,我们要改变社会环境、法律、公共空间设计,而不是"治愈"或"矫正"残障者。
- 残障者自己发声、自己参与决策,自己定义自己的生活需求 (“Nothing About Us Without Us”)
- 要废除制度化隔离、设施化收容,争取社区生活、 实际参与社会、独立生活、自主选择的权利。
从广义来看,残障权利运动通常包括但不限于:争取无障碍设计/建筑与公共空间、反歧视法案/法律保障、自立生活、以当事者为中心/当事者领导的组织或团体进行发声,该社会运动广泛参与政治、公共政策、社会 、教育、就业、文化、交通、服务等多个社会维度。

图片内容:残障骄傲日拍摄的照片,纽约
国际残障权利运动的重要里程碑
早期权利运动
在美国,有组织如League of the Physically Handicapped(1935–1938)尝试挑战就业歧视。
在 1950 年代末至 1960 年代初,瑞典社会学家 Bengt Nirje 提出了“正常化”(Normalization Principle)原则,强调障碍者应当能够体验与社会主流人群相似的生活节奏和日常行程,并在社区中享有正常的生活,同时承担个人风险。
在英国,Union of the Physically Impaired Against Segregation(UPIAS,1972 年起)主张"障碍(disability)“不是个人问题,而是结构问题,强调社会组织方式造成的排除。
制度/法律层面的突破
美国的1973 年身障者康复法案(Rehabilitation Act of 1973)是早期重要法律。1977 年,身心障碍者与其支持者占领联邦建筑(504 Sit-in),推动法案细则实施,成为美国残障权利运动转折点。
在此之后,许多国家与地区在 1980–2000 年代开始从"医疗慈善模式"转向"社会模式”,强调"合理便利"、“无障碍”、“机会平等"等。
国际公约与全球框架
残障权利公约(CRPD)于 2006 年在联合国通过,是 21 世纪首个以残障者权利为主体的人权条约。它标志着国际社会普遍承认残障者平等人权与社会参与权。由此,世界上"残障者是需要保护照顾的对象"的观念逐渐被"残障者是拥有权利、公民身份的人"所取代。

图片内容:504 sit-in(1977)
日本的残障权利运动与制度变化
战前-战后初期
二战前,就已有由视觉和听觉障碍者带头争取教育权(如开设盲哑学校)等基础运动。
二战后(1945 年以后),由于社会制度重整,开始出现福祉政策。早期法律如针对身体障碍者的福利法案,主要目的是对战争后的退役伤病者提供帮助。对并非退伍者的残障人士来说,援助仍然有限,仍然多依赖家人照顾。
1960–1970 年代
很多障碍儿童/障碍者被安置在疗养所,与社会隔离。这段期间也存在许多人权侵害(例如障碍者被视为实验对象、存在性虐待等)问题。这样的制度化对措,排除了障碍者的社会参与。
1980–1990 年代
1981 年被定为国际残障人年(International Year of Disabled Persons),国际意识不断提升。随后 1983–1992 年为联合国残障人十年(United Nations Decade of Disabled Persons)。在这段期间,日本也开始转向制定"正常化"与残障社会参与政策。
1980–90 年代中,有一批残障当事者(包括身体障碍者、脑性麻痹者等)开始自发行动、主张自我权利与生活方式的选择。这个时期标志着日本"现代残障者运动"的起点。
此外,日本残障者康复协会(JSRPD)于 1964 年成立(后改名),日本社会开始出现服务于残障者的专业社会福利组织。
2000 年代以后
日本于 2007 年签署残疾人权利公约,但直到 2014 年才正式批准。此后,日本的残障者政策与法律架构有显著调整。在社会层面上,当事者主导组织和社会倡议逐渐增加,包括倡导"合理便利"“无障碍建筑"“自立生活"“社会参与"等理念。学界也开始对残障者运动史进行系统研究,把焦点从医疗模式转向社会模式。

图片内容:为抗议轮椅使用者被拒绝登车,青い芝の会的成员占领了一辆公交车(1977)
中国残障者权利保障的制度发展与社会视角
1949 年起
根据中国残联的官方历史,在 1949 年建国后,中国开始对残障人士提供政府补贴、基本生活保障,也出现福利工厂、疗养院、为伤残战士设立的医疗设施。这个阶段的重点是"救助”、“福利"和"收容”。残障者被定位为需要照顾的对象。
1990 年
中华人民共和国残疾人保障法于1990 年 12 月通过,1991 年实施。这是中国第一部系统保障残障者权益的专门法律。法律内容涵盖康复、教育、就业、文化生活、社会保障、无障碍环境等。随后政府宣称致力于让残障人士"平等、参与、共享"社会生活,该法案也代表残障者身份从单纯"救济对象"进一步被官方认定为权利主体。
上世纪90年代至今
中国加入国际关注残障人权的框架,接轨国际标准与进行合作。官方也多次强调包容、平等、融合的重要性。
在教育上,国家保障残障者受教育的权利,实施特殊教育学校 + 普通学校特殊班 + 随班就读并行的模式。
在文化上,最近几年朝着包括盲文书、有声读物、无障碍出版/无障碍资讯交流方向努力。
在官方叙事里,残障者已有权利主体身份 — 包括享受教育、就业、文化、参与社会等权利。
在无障碍环境和社会融合层面,各方仍在努力,但仍面临挑战与落差。
虽然目前中国对于残障认识的法律保障与基本社会认知存在,但对于很多残障者而言,真正能平等参与社会、得到他人尊重,仍然存在很大的现实落差。
城市与乡村的差距、资源分配不均、社会歧视、资助不足,仍是常见问题。同时,关于"残障者自己发声、主动倡议"的公共记录,在中国并不像西方与日本那么多。大量文献、政策、官方叙事倾向"救助/保障/制度化”,而不是"权利/自主/当事者主导”。此外,存在研究显示,即使有辅助工具,也只有少部分人使用,很多人因为社会污名、偏见、经济或设施不足而无法稳定使用。因此,中国残障权益保障仍有很长的路要走。

图片内容:我国残障人士数量统计
区域历史对比与总结

图片内容:按时期对比的残障运动脉络

图片内容:按维度对比的不同区域残障运动
注:以上为下述内容的表格总结,下文文字较多,是对表格内容的详细叙述,如果没有时间浏览也可以只看上面的表格。
1 历史脉络
西方
残障运动与民权运动、女权运动等社会运动体系紧密关联。
以“权利诉求”为核心,强调结构性歧视与制度性排除。
1970–1990 年代是运动高潮期,产生了 Independent Living Movement、504 Sit-in、ADA 等关键成果。
当事者组织较早形成成熟的跨地域网络。
特征:社会运动推动制度变革;制度化速度快;法律严谨且具强制性。
日本
战后长期受“医疗主导”体系影响,社会整体强调照护和管理。
1960–1990 年代,当事者运动(尤其是脑性麻痹者、视障者等)出现激进化趋势,推动“自立生活”等议题发展。
社会整体对“当事者主体性”的理解提升较慢,政府改革多来源于国际压力(如IYDP、UN Decade、CRPD)与国内当事者的持续倡议。
特征:运动存在且势头强劲,但制度变迁渐进、温和。文化阻力大于法律阻力。
中国
长期以“家庭照护 + 国家主导”的福利政策为主。
残障议题较少以“权利运动”形式出现,而更倾向政策导向的制度建设(如残联体系、康复体系)。
当事者组织的发展受到法律、组织形式、社会空间等多重限制,社会运动型的倡议相对有限。
政策制定更强调“保障与服务”,较少以“社会歧视与权利”为问题中心。
特征:以政策为主导、家庭为支撑。当事者主体性正在出现,但整体力量有限。
2 制度取向
西方
以社会模式为立法基础。
法律(如 ADA、Equality Act)具有强制效力, 不提供合理便利可能违法。
注重“反歧视”、“合理便利”、“平等参与”的法律责任
核心逻辑:残障是社会的问题,不是个人的问题。
日本
制度从医学模式向社会模式逐渐过渡。
无障碍政策出现较早,但推进是长期渐进的行政路径。
对“合理便利”概念的社会理解和实施尚未全面普及。
核心逻辑:法律先行,但社会文化接受度影响制度实际执行效果。
中国
制度基础主要由国家政策推动,侧重“康复”“就业”“教育”保障体系建设。
以“医学模式+社会福利保障”作为政策框架;反歧视立法仍在发展中。
《残疾人保障法》提供权利框架,但对“合理便利”与环境障碍的定义较宽泛。
重在“服务供给”,而非“权利要求”。
核心逻辑:保障优先于权利;政策自上而下实施,而非直接源于当事者诉求。
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3 文化结构
西方
公民权利意识强。
残障运动与其他社会运动共享语言与框架(歧视、平等、权利等)。
当事者声音被视为政策制定的必要部分。
社会文化基础:个人权利至上;结构性批判常态化。
日本
“不造成他人困扰”(迷惑をかけない)是关键文化逻辑。
长期以来残障被纳入“照护”“管理”的框架,导致当事者争取主体性时常需突破文化阻力。即使制度进步,社会对残障者的期待依然倾向“被照顾的一方”。
残障身份较常被隐匿,但内部当事者运动仍在推动,有大量自我民族史、声明、行动记录。
社会文化基础:协和文化导致权利语言普及缓慢;当事者运动有力量但需与社会文化持续对抗。
中国
家庭主义文化深厚,残障者主要由家庭承担照料责任。社会对残障常以“同情”“慈善”“救助”作为主导情感,而非权利或平等框架。
社会运动空间较有限,公共倡议通常较温和或以服务型组织呈现。
残障身份较常被隐匿(尤其是发育障碍者)或表达较弱。
社会文化基础:家庭责任优先;公共领域的主体性表达较弱。
Historic Disability Rights Movement to be archived, thanks to grant from The National Lottery Heritage Fund - London Post
4 主体性
西方
当事者组织独立性强、数量多、跨国合作成熟。
法律允许抗议行动、集会、游说。
“Nothing About Us Without Us”成为制度基本原则。
日本
当事者组织具有较深的历史积累(如脳性麻痺者运动、視覚障害者运动)。
自立生活中心(IL Center)网络完备。
必须在行政体系与社会文化之间寻找空间。
中国
残障人士联合会系统强大,但其本质是“国家—社会中介”,并非典型意义的“当事者独立组织”。
独立的当事者团体存在但规模小、资源有限。
当事者组织在倡议空间与组织能力上限制较多。
Acclaimed Documentary Highlights Denver Gang of 19 and Disability Rights - 303 Magazine
回归现状的思考
全球残障权利运动的关键突破,许多来自于那些被社会视为"负担"的群体。
历史告诉我们,当社会运动试图抛弃那些"极端苦难叙事"的人时,它就失去了道德根基。残障权利运动的存在是为了让所有人得到尊严,而不是轻度障碍者排斥重度障碍者的生存需求,更不是“健常群体”对残障群体的排除。理论只有在服务于边缘群体的真实经验时才有价值,标签是残障权利运动从医学模式中夺取来的工具,用于集体认同和争取权利。当事者有权利决定自己是否使用这个标签。
在世界范围内,残障人士和家属通过公开讲述他们的生活困境,迫使公众和政府看到障碍的真实影响 。当叙事能被用来争取法律权利时,它们也就从个人悲剧升华为集体政治诉求。否认这种叙事的力量,就是否认群体最基本的动员权。
西方的文化也许与我们差异太大,但我们可以尝试参考日本的残障权利运动发展历程,可以看到日本政府的被动姿态只有在当事者主动施压下才会转变:日本地方政府的无障碍条例,以及对公共交通无障碍化的要求,都是在当地活跃的残障人士团体的推动下发生的。
同时,在残障权利运动的语境中,“自觉的公民”(当事者)并非专指高学历者,而是指那些拒绝接受歧视,并积极参与自身权益决策的人 。
他们不需要理论家来代表,因为他们自己就是行动者。
1973年9月,由朝日新闻厚生文化事业团主办的轮椅市民交流集会在仙台市举行。来自东京、名古屋、京都、福冈、那霸等地的29名参与者聚集在此。这一年是田中角荣内阁提出的“福祉元年”,也是仙台市和北九州市宣布开展福祉城市建设的年份。
当时在仙台,依靠肌肉萎缩症患者的生活圈扩展运动,仙台站以及市内的百货商店等地方都已安装了轮椅专用厕所和坡道,仙台率先开展了福祉城市建设运动。此次仙台集会正是由那些参与这些运动的肌肉萎缩症患者组织的。
集会持续了三天,进行了一场激烈的辩论。在讨论中,与会者一致决定将未来的运动方向从“生活圈”转向“生活权”。在设施参观时,对于外出需要多次盖章的制度,参与者强烈批评,批判了设施管理的方式,并明确确认了扩大生活权的重要意义。在那个时代,甚至没有“无障碍”一词,福祉城市建设的起点不仅仅是扩大移动范围,而是要基于权利,推动出台使残障人士作为人类的一员、其尊严能够得以保障的政策。
本文首发:脑脑空间NeuroBridge微信公众号
首发时间:2026-1-23
首发排版:小呆

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