翻译丨Dwyer（2022）：神经多样性方法（群）

原文献：Dwyer, P. (2022). The neurodiversity approach (es): What are they and what do they mean for researchers?. Human development, 66(2), 73-92.

作者：Patrick Dwyer
脑脑空间翻译志愿者：

• 翻译：Admin 、Guillotine、XyZ
• 审校：Rossa、Alexander

Keywords Social model · Medical model · Disability · Neurodevelopmental disabilities · Autism
关键词：社会模型、医学模型、残障、神经发育障碍、孤独谱系障碍

摘要 link

本文阐述了“神经多样性”及其面向残障的“神经多样性方法（群）”（neurodiversity approaches）的概念，并探讨了对此概念含义的混淆如何加剧了围绕该方法的辩论与争议。例如，有观点认为神经多样性范式仅关注社会因素，而否认个体特征对残障造成的影响（这是一个有争议的立场）；然而，本文同其他文献一样，承认个人与社会两方面的因素共同促成了残障的形成。本文还探讨了与神经多样性相关的其他争议，如神经多样性方法适用范围的不确定性——即它们适用于哪些人群？——以及其对诊断类别的影响。最后，文章为希望开展神经多样性相关研究的发展领域研究者们提供了建议：学者应在研究神经殊异个体的同时研究他们所处的环境；应兼顾优势与弱势领域；应认识到自身的研究偏见；应倾听神经殊异人士的意见，向他们学习。

非典型发展是发育科学的重要研究领域之一，即研究所谓的“神经发育障碍”(neurodevelopmental disorders)，如孤独谱系（又称自闭症、孤独症谱系障碍）、智力障碍，以及心理健康挑战等情况的发展路径。传统上，有关非典型发展的研究是在“医学模型”（medical model）的框架内进行的，这种模式假定残障本质上是病理性的，即它们是身心的医学疾病和病症，导致个体存在缺陷且功能受限。在医学模式中，应对残障的方法是努力把有障人士转变为健全、典型发展的个体。尽管医学模式长期主导了人们对残障的观念，但在残障群体中常常受到负面评价。当有障人士可能无法（或不愿意）将自己转变为典型发展的“正常”个体时，他们会对医学模式强调治愈和正常化的观点感到沮丧。

医学模式以残障正常化作为孤独谱系研究和干预的明确目标；然而，越来越多的研究指出，孤独谱系群体 [1] 为了使自己看起来更像神经典型个体而进行的“掩饰”或“伪装”行为，与极 度疲惫、倦怠、焦虑、抑郁、压力、幸福感下降甚至自杀倾向相关（Cage & Troxell‑Whitman，2019；Cassidy等，2018；Hull等，2017，2019；Livingston等，2019；Raymaker等，2020）。尽管现有关于掩饰的文献尚未建立因果关系（Mandy，2019；Williams，2021），但这似乎对医学模式的核心目标提出了严肃质疑。

神经多样性方法是医学模式的一种替代方案。提出“神经多样性”这一术语的朱迪·辛格（Judy Singer, 2016）建议借用和修改生物多样性这一隐喻。她指出：既然生物多样性对于生态系统的稳定至关重要，那么神经多样性或许对文化稳定同样重要；此外，培养神经多样性也许能让社会储备一系列多样化的人才，以便在不可预见的情境下发挥作用（电子书定位号1079–1081）。

辛格的这些简短言论以及布鲁姆（Blume，1998）的类似表述催生了“神经多样性方法”，它向当今的发展研究者展示了一种非典型发展研究的替代理论模型。这些神经多样性方法并不仅限于孤独谱系研究，还可以广泛应用于各类残障的心智与大脑的研究领域。

本文旨在向发展研究界介绍“神经多样性方法”。文章将首先尝试界定“神经多样性”这一概念，进而描述这些取向的具体内容，讨论围绕它们的争议，并提出解决这些问题的途径。最后，本文将探讨神经多样性方法如何为发展领域的研究提供启示。

什么是神经多样性？ link

要为“神经多样性”下一个明确的定义并不容易。沃克（Walker，2014）曾区分出该词的三种含义。首先，最直观的一种是将“神经多样性”视为一个事实：就像“生物多样性”指自然界客观存在的多样性一样，“神经多样性”指不同心智和大脑的客观存在。在这种事实层面上，即便由神经典型人士组成的群体也具有神经多样性，因为没有两个人的心智或大脑完全相同。

“神经多样性”的其他用法则更难界定。沃克将一种特定理论视角称为“神经多样性范式”，而其他学者（如Kapp，2020；Russell，2020）则更喜欢用“神经多样性框架”。本文采用“神经多样性方法”这一术语。

此外，沃克还将神经多样性方法与“神经多样性运动”区分开来，后者是一个倡导神经非典型有障人士（即“神经殊异”个体）的权利与福祉的行动主义运动。

“神经多样性方法”将是本文的主要焦点。然而，即便是这种用法的“神经多样性”也难以界定。除了沃克对理论视角（范式／取向）和行动运动所给出的定义之外，其他研究者和倡导者（如Bailin，2019；Bölte等，2021；Chapman，2020a；Dwyer，2019；Robison，2013；Singer，n.d.；Forest‑Vivian等，n.d.）也提供了各自的定义，这些定义在诸多重要方面（例如在与残障社会模式的关系上）彼此不同，本文后续将对这些问题展开进一步讨论。

如果神经多样性方法确实类似于一种科学“范式”，那么这些定义上的差异也许就并不令人意外；正如库恩（Kuhn，2012，p. 46）所指出的，范式本就缺乏明确的界定规则。事实上，范式未必建立在能够清晰表述的理论、概念假设或框架之上；某一范式下的研究，只是与该范式中的其他模型或范例（exemplar）相类似——这正如后来的认知分类理论中的原型理论（Prototype Theory，Rosch，1973）和范例理论（Exemplar Theory，Medin & Schaffer，1978）所示。因此，范式本身并不要求统一的形式。然而，库恩式的范式在一定程度上依然是同质且正统的。在所谓的“常规科学”（normal science）时期，一旦某个范式占据了主导地位，科学家们所做的便只是通过实验来验证该范式所激发的预测，并将其扩展到新领域；此时，对于范式的核心内容并不会产生真正的争议。

神经多样性方法在许多方面确实类似于范式。首先，它们都难以定义；由于缺乏普遍接受的定义，人们往往是根据某个实践是否与以往符合神经多样性方法的范例相似，来判断它是否也符合神经多样性方法。其次，神经多样性方法在很大程度上是行动导向和规范性的，这一点也与范式相似：神经多样性方法试图规定对待人类神经认知多样性的适当方式，正如范式试图规定科学研究的适当方式一样。然而，神经多样性方法远比科学范式更加异质化。不仅神经多样性方法本身难以定义，而且不同的人对于何为适当的神经多样性方法这一根本问题也存在实质性分歧，下文将对此进行更详细的讨论。因此，与其说存在一个单一的“神经多样性方法”，不如说存在多个“神经多样性方法（群）”更为准确。

在众多关于神经多样性方法和神经多样性运动的定义中，辛格（Singer，未注明日期）和查普曼（Chapman，2020a）的表述可能最为贴切：二人都强调神经多样性的含义是不断演变的。正如前文所述，布鲁姆和辛格在 1998 年对神经多样性的最初描述相当模糊。这使得人们在后续使用“神经多样性”这一术语时，得以不断为其赋予新的含义，并在此过程中改变其意义（Arnold，2017；Dekker，2020；Singer，未注明日期）。

然而，尽管神经多样性方法的含义目前尚未达成共识，本文仍将通过讨论当代的问题和争议，试图找出对神经多样性方法最有用、最恰当的理解。正因如此，本文的目标不是提供一个描述性定义（这可能很难做到，因为在实践中人们往往是利用相似性来判断事物是否符合神经多样性方法），而是提出一个规范性定义。

问题与争论 link

神经多样性、社会模式与干预 link

关于神经多样性方法的一个重要问题是它们与“强”社会模型（strong social model）之间的关系。强社会模型由英国身体有障人士倡导者提出（见Oliver，1990；UPIAS，1975），基本上与医学模型相反：不是将残障归结为个体内部病理，而是认为残障完全源于社会对个体损伤的回应。以经典的轮椅坡道为例，一位身体损伤人士因为建筑缺乏轮椅坡道而无法进入场所，其残障便是由环境设计上的障碍造成的，而不是由他自身的身体造成的。然而，社会模型也遭到批评。Shakespeare与Watson（2001）指出它是一种僵化的意识形态，并指出按照其理论会得出荒谬的结论：既然残障由社会而非生物原因造成，那么无需努力预防造成损伤的伤害！

社会模型在应用于神经发育障碍（如孤独谱系群体）时的弱点也很明显，因为即便社会对孤独谱系群体的包容性得到改善，许多孤独谱系个体仍可能遇到障碍（Ballou，2018）。例如，一位执行功能困难的个体即便能够使用日程安排应用和获得支持，仍然可能面临时间管理挑战。

辛格（2016）在其论文中提出“神经多样性”这一术语时，不仅是反对医学模型，也拒绝社会模型对生物学的否定，并主张“需要超越诸如‘医学模型vs.社会模型’这样的二元对立”（locs.555–557）。她提出的神经多样性方法旨在提供一种中间道路。

然而，正如之前所述，其他人对神经多样性提出了自己的理解，使得辛格的观点只是众多观点之一。有些当代观点认为神经多样性方法与社会模型是一致的（例如Bölte等，2021；Krcek，2013；英国工党孤独谱系／神经多样性宣言指导小组，2018；Forest‑Vivian等，n.d.），但也有作者质疑这一说法（如Bailin，2019；Ballou，2018；Dwyer，2019；Kapp，2013；Singer，未注明日期）。

诚然，社会模型和神经多样性方法都拒绝主流的医学模型，因此二者之间的理论辩论可能看上去晦涩而技术化。然而，围绕这些理论问题的混淆可能促成了关于神经多样性方法的激烈争论。强社会模型声称所有与残障相关的障碍都是社会的产物，因此它拒绝那些旨在改变或教导有障人士技能的干预措施（Shakespeare & Watson，2001）。这一立场颇具争议，而那种认为社会模型与神经多样性方法相一致的说法，很可能也激化了对后者的反对。

一些反对者还指称，神经多样性方法持有更为激进的立场。他们常常宣称神经多样性方法反对提供支持，或者认为孤独谱系障碍不属于残障，但这并非多数神经多样性倡导者所持的立场（den Houting, 2019）。

一个特别常见的反对意见是：神经多样性方法不适用于伴随智力障碍的孤独谱系障碍群体，这类人有时被称为“低功能”(“low-functioning”)（许多倡导者认为这一标签污名化智力障碍者，并忽视了其他孤独谱系人士所面临的挑战；见Brechin，2018；Flynn，2018；Sequenzia，未注明日期）。例如，Jaarsma和Welin（2012）断言，神经多样性方法不适用于可能需要“照护”的所谓“低功能”孤独谱系障碍群体；他们通过曲解神经多样性主张来佐证这一观点，声称神经多样性方法认为孤独谱系障碍“不应被视为残疾或障碍，只应作为自然变异”（第23页）。尽管Jaarsma和Welin在这此误读了神经多样性倡导者的核心诉求（den Houting, 2019），一些家长也就治疗需求表达了类似的担忧（例如在Celeberti，2015中的Maurice）。特别是，一些面对严重挑战的孤独谱系个体的家长认为，神经多样性方法只适用于所谓“高功能”（“high-functioning”）的孤独谱系人士，与他们家庭的需求无关（Costandi，2019；Lutz，2015）。

某些神经多样性倡导者或许不自觉地加剧了这些担忧，不仅提出更加激进的神经多样性理念，还将大量时间和精力用于批评家长（Mitchell，2019；Singer，n.d.）。事实上，即便是一些孤独谱系人士也对神经多样性运动被视为极端化、反对治疗的倾向表示异议（例如Clements，2017）。Dekker（2020）回忆道，他在90年代建立的神经殊异社群尚能尊重持有争议立场的孤独谱系人士，甚至包括支持治愈的观点；然而，如今表达不受欢迎意见的人往往会遭到攻击，并被排斥在神经殊异社群之外（Dwyer等，2021；Hiari，2018；Mitchell，2019）。

所有这些紧张关系，加之其中夹杂的误解和曲解，使得各方合作前行变得困难。尤其是，那种一味关注社会、忽视个体特征重要性、并否定通过教授技能以减轻残障相关挑战等尝试的强社会模型（Shakespeare & Watson，2001）似乎在实践上效用有限。即便是社会模型的著名倡导者Oliver（2009）也指出，这些缺陷使强社会模型只是一个政治工具，而非完整的残障理论。因此，我们有理由提出一种介于强社会模型和医学模型极端之间的神经多样性方法。与那种和强社会模型相一致的激进立场相比，这种“中间道路”可能更加实用，也更不易引发争议。

可以借鉴残障的社会关系模型作为对神经多样性的一种折中理解。社会关系模型与最初的强社会模型有实质性的区别，认为源于社会的“残障”与直接源于个体“损伤”／功能减弱的限制共存（Reindal，2008；Thomas，2004）。然而，神经特性（neurodivergence）有时伴随着优势（Carter等，2015；Russell等，2019），而社会关系模型通过借用社会模型的词汇及其使用“损伤”一词来指代有障人士的特征，可能暗示神经特性与损伤／功能减弱是同义词。

Bölte及其同事（2021）提出，世界卫生组织的《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）可以成为神经多样性中间立场方法的基础，因为ICF同时识别了与个体功能相关的身体和环境因素。考虑到ICF描述了超过1600个类别，它似乎提供了一个非常全面的实践框架。

从理论层面看，将残障更简约地概念化为个体特征与其环境互动的产物可能更恰当。这一观点与斯堪的纳维亚的互动主义残障模型（Gustavsson，2004；Tøssebro，2004）以及Chapman（2021b）近期描述的生态模型一致。这些基于生态的互动主义方法具有简洁和整体性的优点：在实践中很难将个体功能限制带来的挑战与社会障碍和歧视带来的挑战严格区分开来，而这些互动主义模型则同时处理这两方面的问题。文章在表1中提出了一个互动主义的神经多样性方法定义。

不难举出个体特征与环境因素共同导致残障的例子。例如，听觉过敏（hyperacusis）和响度不适（loudness discomfort）反映了个体在神经生物学和感知觉上的内部差异（Auerbach等，2014），但只有当环境迫使人们暴露于令人不适的噪音之中时，这些特质才会转化为残障。孤独谱系障碍中的自伤行为与个体特征有关（如CarterLeno等，2019），同时也与周遭环境的因素有关（例如O’Reilly等，2005）。

在这个互动主义的神经多样性框架中，干预可以在个体层面进行（例如为注意缺陷多动障碍个体使用调节性药物），也可以通过改变环境（例如移除环境干扰因素），或同时改变环境和个体来实施。在选择这些方案时，不应基于个体或环境哪一个是残障的根本原因，而应基于哪种干预能最大程度地提升生活质量。对于哪种方式最有帮助，神经殊异个体很可能握有关键的见解；因此，只要个体能够表达自己的意愿，就应尊重其选择。

尽管本文提出的神经多样性方法允许通过教授适应性技能来促进神经殊异个体的福祉，但并不支持目标在于“正常化”的干预，也就是使神经殊异群体更像神经典型群体的干预措施。例如，孤独谱系人士经常批评那些试图压制“自我刺激行为”（stimming，指重复的运动动作）和强烈兴趣的干预，因为据报道，自我刺激和强烈兴趣这类活动会提升而非损害孤独谱系人士的幸福感（见Bascom，2011；Grove等，2018；Kapp等，2019；Milton&Sims，2016）。 诚然，正常化有时可能是无意且无害的。譬如自我刺激往往是对压力的自我调节反应（Kapp等，2019）；有鉴于此，如果将某人置于一个压力较小或无压力的环境中，他们自我刺激的频率就可能随之减少——而这种减少（即相对正常化）是无意间发生的，并非有意为之。然而这与那些将压制自我刺激作为明确目标的干预截然不同：前者（指因环境改善而无意间减少）可能符合本文提出的神经多样性方法，后者（指以压制为目标的干预）则不然。即便用“正常化有助于提升福祉”来为某项旨让神殊异群体正常化的干预措施辩护，它仍体现了医学模型的思路。

重视多样性与语言使用 link

神经多样性方法明确主张心智和大脑的多样性应该被尊重和珍视。在医学模型下，神经殊异个体往往被贴上带有污名化色彩的标签，如“缺陷”“病症”“受限”等。神经多样性方法的一个核心洞见是，这种（病理化的）语言不仅主观、充满价值偏见，而且缺乏科学依据。

为说明这一点，讽刺网站“神经典型研究所”（Institute for the Study of the Neurologically Typical，ISNT；Shelley, 1998；另见Singer, 2019a；Tisoncik, 2020）用临床工作者和研究者惯用的病理学语言描述了“神经典型障碍”，强调典型发展人群的“缺陷”，例如：

• “持续或无意识的模仿（如：总是挥手道别；模仿母亲的家务活动；在感知到情境相关时，机械地模仿他人行为）”
• “与同伴建立友谊的能力严重受损（例如：对与其他神经典型个体建立友谊产生强迫性兴趣……）”

“悲惨的是”，ISNT网站甚至戏谑地告知访客，高达96%的人可能患有神经典型障碍，且尚无治疗方法（Muskie，2002）。

虽然ISNT属于戏谑性质，但它指出了重要问题。最新研究证实，神经典型群体会很快对孤独谱系人士做出负面评价，且更不愿与其互动（DeBrabander等，2019；Sasson等，2017）。正如ISNT所示，与其单纯把孤独谱系人士的社交困难归咎于他们自身的“缺陷”，似乎更有必要意识到这一因素的作用：许多神经典型个体缺乏与孤独谱系个体互动的意愿。基于这些理由，神经多样性方法通常对带有负面判断的语言持极为谨慎的态度。[2]

相比之下，在神经多样性运动之外，有许多声音明确支持使用带有负面价值判断的语言来描述个体特征。例如，备受争议（参见Costandi, 2019；Des Roches Rosa, 2019）的国家重度孤独症委员会（https://www.ncsautism.org/）的成立，就体现了这种倾向。在临床诊断标准的术语和研究出版物中，存在普遍的负面价值判断。这些负面价值判断可能看起来理所当然。例如，尽管互动主义／生态神经多样性方法通常比医学模型或强社会模型更合理，但某些个体特征（如无法理解口语或手语）在绝大多数情境下确实会够成障碍，这一点难以否认。

然而，尚不清楚内在缺陷的观念在实践中是否有用。在不将缺乏某项技能的个体贬损为“有缺陷的人”的前提下，也完全可能传授技能。事实上，普通教育体系能够成功地向神经典型儿童教授数学等技能，正有力地说明了这一点。基础数学技能，如数字空间映射等，显然并非与生俱来的能力（Núñez，2011），但典型发育的儿童仍可习得这些技能。在有机会学习数学之前，年幼的儿童并不会被贴上数学技能缺陷的标签，而他们仍然能够学会这些技能。考虑到皮格马利翁期望效应（参见Rosenthal，2002）的存在，缺陷观念实际上可能适得其反。缺陷观念可能降低残障人士及其周围人群的预期，而研究（如Carter等，2012）表明，低预期往往预示着低成就。

因此，理想的神经多样性方法或许应被理解为：需要接纳有障人士，并使用尊重的语言来描述他们。即使有障人士要接受旨在教授新技能的干预措施，他们也不应感到自身存在缺陷，而应感受到被接纳和珍视。当然，在认可他们优势的同时，也应当承认他们面临的困难领域。不过，承认某为个体面临挑战，与因其“缺陷”而将他们贬斥为“失调／病症者”存在显著差异。

神经多样性方法的适用范围 link

目前，本文的讨论尚未明确界定神经多样性方法应适用于哪些人群。尽管在实际使用中，“神经多样性”一词仅指不同人心智与大脑的多样性，但神经多样性方法似乎主要针对神经殊异个体——即因神经方面的非典型差异而构成障碍的群体。

不过，将神经多样性方法套用在所有存在神经差异的群体上似乎并不合理。例如，脑癌患者存在神经方面的差异，但若采用医学模型之外的方法来治疗其肿瘤，则显得荒谬。

尽管如此，神经多样性方法的应用已远超孤独谱系障碍的范畴。例如，Armstrong（2010）指出，神经多样性方法所蕴含的见解对于孤独谱系障碍、ADHD、阅读障碍、抑郁障碍、焦虑障碍、智力障碍及精神分裂障碍个体的教育具有积极意义。Armstrong论述的核心理念在于：相较于聚焦缺陷，关注神经差异的积极面，并通过塑造适应学生需求的环境（“生态位构建”），更能有效促进学生的福祉。其他学者也将神经多样性方法应用于更广泛的群体。例如，Constantino（2018）探讨了将神经多样性运动的理念应用于口吃干预，指出以流畅性为目标（基于正常化的干预方式）有时反而会阻碍功能性沟通的实现。

然而，神经多样性方法的适用范围仍然存在争议。例如，尽管Armstrong（2010）认为焦虑应纳入神经多样性方法的适用范畴，但一些孤独谱系个体仍倾向于通过医学手段消除共现的焦虑（Holman,2017；Forest‐Vivian等，未注明日期）。显然，需要建立一个标准，来判断在特定情境中应采用神经多样性方法还是医学模型方法（Chapman，2019a）。

某些神经多样性方法的定义认为，其前提是应珍视“自然”多样性（如Jaarsma & Welin，2012；Robison，2013）。但若将“自然”理解为“先天”或“进化”，这一标准似乎并不适用。进化由基因复制驱动（Dawkins，2006），其进程未必促进有感知能力生物的福祉。况且孤独谱系障碍本身也并非总是符合这种“自然”的定义：孤独谱系障碍也可能与父母疾病（如Chess，1971）及新生突变相关（如Iossifov等，2014）。若将“自然”定义为“非人工”，这一标准仍会排除部分孤独谱系个体：孤独谱系障碍也可能与合成物质暴露有关（如Christensen等，2013）。

一些人或许会转而将神经多样性方法的适用范围建立在个体能否为社会做贡献的基础上。这似乎与Singer（2016）的观点一致，即在合适的条件下，神经殊异个体可以为社会创造价值。然而，这种方法可能被指责为能力歧视。此外，前文讨论已指出，接纳神经殊异个体对促进福祉具有重要的内在意义。如果将这种接纳建立在个体的贡献能力之上，显然存在伦理层面的问题。

Chapman（2019a）考虑了另一种标准：所有先天神经殊异个体都应纳入神经多样性方法的范畴，而后天获得神经残障的个体则不应包括在内。但Chapman迅速否定了这一标准，指出一些婴儿可能先天存在明显属于医学性质的神经问题（如无脑畸形），而另一些后期获得神经残障的个体则可能转变身份认同来接纳这种残障。

于是，Chapman（2019a）转而探讨将认同与选择作为标准的可能性，提出任何存在神经残障的个体都应享有自由选择权，可以选择接受并认同这一障碍，也可以将其视为病理现象并寻求医学治疗。这一主张颇具吸引力。当事者本人或许最能判断哪种方式对自身有益。

确实，Chapman（2020b）后来提出了“神经类型认同不安”的概念，用以描述不认同自身神经类型并渴望改变的群体。除了渴望成为神经典型的神经殊异群体外，“神经类型认同不安”也包括渴望更具神经殊异特征的神经典型群体，这使得神经典型与神经殊异群体在理论层面处于平等地位。虽然目前绝大多数人可能尚无法获得有效改变神经类型的干预方法，但在“神经类型认同不安”这一理念的指导下,人们未来或许能够选择某些方法进行神经类型转换，类似于经历性别认同不安的个体可以选择性别转换。

然而，Chapman（2019a）意识到认同与选择不能作为唯一标准，并以厌食症为例进行探讨。某些网络社群选择拒绝将进食障碍病理化，反而将其呈现为积极的生活方式选择（Borzekowski等，2010）。鉴于厌食症可能具有危险性，对其采用严格的神经多样性方法可能并不合适。再例如，Singer（2019b）呼吁神经多样性倡导者考虑精神病态、自恋和马基雅维利主义组成的“黑暗三联征”，其中某些特质可能助长危险行为。当神经差异可能危及安全，且可以通过医学模型方法“治愈”或“正常化”这种神经差异时，采用医学模型方法或许是最佳选择。但不同利益相关方对于神经残障的危害程度界定存在分歧，因此如何在实践中应用危害标准仍需进一步讨论。

此外，部分个体可能因年龄过小而无法对自身的神经发育障碍形成知情意见。另一些个体则可能因语言功能极其有限，甚至无法通过辅助手段表达个人偏好 [3] 。如前所述，很多反对神经多样性方法的主要意见集中在认为这一方法不应适用于所谓“重度”或“低功能”的孤独谱系群体（Costandi，2019；Jaarsma & Welin，2012）。而这些群体恰恰是最难以就自身神经类型及身份认同发表观点的个体。

神经多样性方法是否应适用于语言功能极其有限的孤独谱系个体，是一个复杂且棘手的问题。一方面，很难想象一种能促进语言学习且无任何副作用的医学治疗会带来负面影响。然而遗憾的是，在这种疗法尚未问世时，医学模型可能难以提供切实帮助。事实上，许多对语言功能极其有限的个体最有益的支持，如辅助与替代性沟通工具（AAC）、日常生活及社区融入协助，本质上改变的是个体所处的环境，而非个体本身。这些支持措施与严格的医学模型并不相容，但语言功能极其有限的个体对这些支持措施的需求可能远高于语言流畅的孤独谱系群体，尽管普遍观点认为医学模型应仅适用于前者而非后者。此外，孤独谱系个体所处环境中他人对其孤独谱系特征的接纳程度与个体的心理健康密切相关（Cage等，2018）；为避免损害神经殊异群体正在形成的自我认知，更明智的做法是推定他们具备理解他人负面评价的能力，进而采用神经多样性方法。

还需要特别指出，诊断专业人士往往着重强调孤独谱系的负面特征（Crane等，2018）。采用更具神经多样性意识的诊断流程（由Brown等2021年提出）或许能避免对家长施加过度的压力，避免他们选择通过昂贵且／或危险的替代疗法(如汞螯合疗法、工业漂白剂摄入或高压氧治疗）来“正常化”、“治愈”孩子（参见James等2015、Xiong等2016、Zadrozny2019)。因此，否定神经多样性方法能支持语言功能极其有限的孤独谱系个体似乎为时过早。

若以身份认同来界定神经多样性方法的适用范围，则会衍生出更多难题。当前，神经殊异个体通常需要通过网络探索自行发现神经多样性运动（Kapp等，2013）。现有服务和支持往往基于医学假设。神经典型群体使用的语言，甚至可能无法为神经殊异群体提供充分表达自身体验的词汇（Belek，2019；Dinishak，2021），更难以用积极、非缺陷导向的方式来解读这些体验（Dinishak，2021）。事实上，孤独谱系青少年报告称，很少有机会了解自身的神经类型（Jarrett，2014）。此外，面对父母和其他权威人士的权力互动，可能导致神经殊异个体在身份认同选择上承受压力。倘若更多专业人士、研究人员和家长能采纳神经多样性方法中的概念，公开与神经殊异儿童讨论神经多样性，且相关及其他权威人士尊重个体选择神经多样性方法的意愿，那么神经殊异群体或许才能真正自由决定神经多样性方法是否适用于他们。而现今，许多人可能根本不具备做出选择的条件。

此外，可能存在一个神经多样性方法与医学模型都部分适用的“灰色地带”，这使得相关问题更加复杂。Chapman（2021a）提出，医学干预与政治干预之间应存在结合空间。例如前文所述，关于焦虑应通过神经多样性方法还是医学干预，仍然存在争议（Armstrong，2010；Holman,2017；Forest‐Vivian等，未注明日期）。一方面，临床焦虑个体可能希望通过以治愈为导向的医学手段来缓解症状；另一方面，一些焦虑个体则渴望真实的自我得到接纳，而非因焦虑被视为存在缺陷。与其将神经多样性与医学方法视为非此即彼的二元对立，是否有时更应该兼收并蓄？

总体而言，鉴于本节讨论的诸多复杂因素，目前似乎还无法为具体案例和情境提供一套全面标准，用以确定应采用神经多样性方法还是医疗方法。虽然身份认同与个人选择是有潜力的方向，但也存在一些问题。其中一些问题反映了当代制度和实践中可改革的部分，而另一些问题则显得更为根本。所幸无论采用何种标准，当两种模式都不适合单独运用时，神经多样性与医学方法要素间的创造性融合，或许能为实践开辟出可行的新路径。

神经多样性方法的适用范围 link

神经多样性方法最后一个关键问题在于一种潜在的张力：一方面“神经多样性”隐喻着沿着连续频谱分布的概念，另一方面神经多样性倡导者往往认同孤独谱系障碍这类离散的类别式诊断（Russell，2020）。正如Chapman（2019b）和 Evans（2021）指出，部分倡导者甚至暗示所有孤独谱系个体都具有共同的生物本质。这种主张不仅在实证层面有待商榷（Betancur，2011；Lombardo等，2019），还可能进一步将神经殊异群体污名化为某种异类（Constantino，2018）。

不过，总体而言，生物本质主义在医学模型中比神经多样性方法更为典型（Rosqvist等，2020）。事实上，孤独谱系人士通常比其他利益相关者更少关注其神经类型的成因（Kapp等，2013），而孤独谱系及批判学者常思考诸如孤独谱系等类别是否具有社会建构性（如Chapman，2020c；Milton，2012；Milton & Moon，2012；Nachman & Brown，2019），这与孤独谱系的边界随时间推移而变化的研究发现一致（如Arvidsson等，2018；Rødgaard等，2019）。

尽管如此，诊断分类仍具有实用价值。诊断类别可以促进社群凝聚（Sinclair，2010）与政治动员（Russell，2020）；此外，识别神经殊异群体中的离散类别，可能是他们获得支持资格的必要条件。对研究者而言最重要的是，尽管诊断类别内部的异质性与类别间的共现性不容忽视，诊断分类体系仍然可能促进我们对神经多样性的理解。分类与区分群体可以带来有意义的研究发现。残障类别的社会建构性并不意味着分类毫无价值；分类既有实用性，又可以与神经多样性方法的维度特性高度兼容。

神经多样性方法还必须认识到，一些神经类型确实存在较少社会建构性、更具真实独立性的基因变异基础。尽管相关基因分类本身不仅在表型上存在异质性（如Hamner等，2019；另见 Castelbaum等，2019），在基因层面也存在差异（如嵌合体、重复序列长度等因素），但唐氏综合征和脆性X综合征等类别显然比孤独谱系障碍具有更明确的生物学离散性。然而，无论是维度性还是离散性的多样性，其本质仍是多样性，因此从根本上与神经多样性方法契合。

将神经多样性置于发展理论框架中 link

前文的讨论已对神经多样性方法提出了实用的理解框架，接下来将会尝试将神经多样性方法在典型人类发展的理论框架中找到对应的定位。

有趣的是，医学模式对残障人士内在生物缺陷的强调似乎带有某种先天论色彩，而社会模式对环境经验的关注则类似于经验论；而互动主义的神经多样性方法，在寻求生物学本质主义与生物否认主义之间的中间立场时，又与神经建构主义颇为相似。

然而，这种类比并不精准，因为残障模型试图描述残障源于个体还是环境，而发展理论则试图用先天性或经验依赖性来描述个体的发展。举例来说，遵照医学模型的研究者完全可能认同残障源于环境和遗传的复杂交互作用，而非先天心理模块的简单故障，不过前提是将残障理解为个体内部的病症。

另一方面，本文定义的神经多样性方法可以准确地描述为一种生物-心理-社会方法（Gillespie‐Lynch等，2017）。只不过，神经多样性方法额外包括了一些规范性主张，涉及社会应如何对待非典型发育个体的价值立场和伦理诉求。

对研究的启示 link

理论上的神经多样性方法显然对研究神经殊异群体的研究者具有重要实践意义：其规范性主张表明，许多常见的研究实践和研究目标是不恰当甚至有害的。

尽管以下内容并不是神经多样性方法影响的详尽清单，读者仍应积极思考能从神经多样性方法中衍生出哪些其他见解与最佳实践，但本文将尝试为学术界和研究人员梳理神经多样性方法的一些重要影响。具体建议概览见表2，下文将展开详细讨论。

表2. 研究人员在工作中应用神经多样性方法的关键建议

• 不要仅关注研究神经殊异个体的内在弱点和挑战；应平衡此类研究与以下方面的研究：
  • 神经殊异个体的优势，及如何运用这些优势促进成功与蓬勃发展；
  • 神经殊异个体所处的直接环境、情境及社交网络（如学校、家庭、同伴）可能对其产生的影响，既包括阻碍性影响，也包括促进韧性与发展的影响；
  • 社会及社会制度对神经殊异群体的影响，既包括阻碍性影响，也包括促进韧性与发展的影响；
  • 针对神经殊异人群的歧视与污名化；
  • 障碍经历、污名化、歧视、受害经历以及创伤如何塑造并影响神经殊异群体的发展过程。
• 认识到研究并非客观过程。研究人员的社会地位与背景（包括作为神经典型群体的背景）可能影响研究人员的观点倾向。
  • 从不同视角审视研究结果的多元解释：相比起假定结果反映个体缺陷，是否存在其他的可能性，比如将结果解读为个体优势的证据，或视为既非优势也非劣势的差异，抑或是环境对个体造成的阻碍性影响？
  • 在选择研究问题和设计实验时，需警惕偏见，并积极克服偏见的影响。
  • 谨慎措辞，避免对神经殊异个体作出不必要的负面价值判断。在可能的情况下，使用中性或积极的术语代替负面术语。
• 了解神经殊异群体用于理解和诠释自身经历的理念、理论和概念。
  • 思考这些理念可能对你解读研究结果带来哪些改变。
  • 探索这些理念是否能激发未来研究的新问题。
• 认识到研究在哪些方面未能服务于神经殊异群体的利益，或对其造成伤害；积极努力赢得社群的信任和信心，努力匹配这份信赖。
  • 理解促进和解的责任在于研究人员，而非神经殊异群体。
  • 若已造成伤害，应坦诚承认，并理解社群的反对立场。
  • 通过实际行动，展现出倾听和回应社群诉求的责任。
• 主动接触各类社群利益相关方（如神经殊异个体及其父母），让他们参与研究决策，以期由此揭示并减少特定群体可能存在的偏见影响，同时提高研究与社群的联系。具体措施可能包括：
  • 组建社群咨询委员会；
  • 促进神经殊异群体参与学术研究；
  • 开展基于社群的参与式研究。

研究情境与个体 link

神经多样性方法最显著的一个实践影响在于，应将研究范围扩展至残障人士所处的环境层面。各国孤独谱系障碍的研究经费分配报告显示，最大份额的资金始终倾注于个体生物学、成因及认知机制研究（den Houting & Pellicano，2019；Krahn & Fenton，2012；Office of Autism Research Coordination，2017；Pellicano等，2013）。另一大笔资金则用于干预措施，其中多数成果聚焦与孤独谱系特征的正常化（Wong等，2014）。即便干预目标并非消除孤独谱系征本身，如以就业成功为例，多数研究仍侧重于将个体正常化或技能培训，而非改善岗位对孤独谱系个体的无障碍程度（Scott等，2019）。简而言之，当前研究重点明显偏向于分析和治疗个体的“缺陷”，而非探究环境、情境及社会因素在个体面临障碍中的作用。

发展研究学者完全具备纠正这种失衡的专业能力。粗略检索本期刊即可发现大量聚焦个体环境、情境及人际关系的研究（如Gönültaş & Mulvey，2019；Packer & Cole，2019；Persram等，2019；Pinkard, 2019）。以孤独谱系这一神经殊异群体为例，希望将环境与社会研究专长转向孤独谱系领域的研究者，可能会对以下主题更感兴趣：

• 在互动情境中对社会功能的研究。孤独谱系研究已注意到个体面临的社会孤立（Kasari等，2011）、欺凌及人际创伤（如Pfeffer，2016年；Schroeder等，2014），但在尝试理解这些体验时，孤独谱系研究传统往往聚焦于孤独谱系个体的社交“缺陷”。幸运的是，近几年来越来越多的研究开始突破这一狭隘视角并转而关注非孤独谱系个体在塑造孤独谱系社会互动与关系中的作用（例如 DeBrabander等，2019；Chen等，2021；Crompton等，2020a，2020b；Edey等，2016；Heasman & Gillespie，2018；Sasson等，2017）。的确，从互动的角度研究社会功能不仅能凸显非孤独谱系人士的角色，也能提高关于个体的社交理解研究的生态效度（Redcay & Warnell，2018）。因此，进一步拓展这一新兴研究方向显得尤为重要。
• 探究影响孤独谱系人士的环境与社会要求。孤独谱系个体在其身边的环境中遭遇厌恶性的感官刺激时常会感到痛苦（Belek，2019；Robertson & Simmons，2015）。近期的研究也开始探索促使孤独谱系人士在社交中伪装或掩饰孤独特征的社会压力（例如Bernardin等，2021；Cage & Troxell-Whitman，2019；Livingston等，2019）。最近 ，孤独谱系研究也开始关注孤独谱系个体因过度的环境负荷而产生的倦怠体验：这些社会与感官需求对神经典型人士来说可以轻易忍受，但对许多孤独谱系人士而言却极其耗竭（Raymaker等，2020）。针对此类环境因素的进一步研究显然十分必要。孤独谱系个体的环境中还存在哪些障碍？这些障碍通过何种机制造限制孤独症人士的功能？由此产生的负面经历是否会对发展造成连锁影响？又能否通过环境改造来消除这些障碍并提升可及性？
• 调查孤独谱系人士个体和其他神经殊异人士在面对上述这些高环境要求的同时，是否在其他领域也经历了“要求不足”或者“成长空间不足”的可能性。例如，低期待与过度依赖提醒是否会削减孤独谱系人士在学业或就业的成功率（例如Carter等，2012；Kirby等，2019）？关于自我倡导能力又如何呢：神经殊异个体是如何认识自己、理解自身需求，并学会适应各种制度与体系的？更广泛而言，孤独谱系及其他神经殊异群体是如何学习行使自主权并做出选择的？又需要哪些条件，才能让他们有更多机会去练习、发展与实践自主？
• 对于孤独谱系和其他非典型神经类型的态度与污名化的研究（例如 Gillespie-Lynch et al., 2019），尤其是这些态度是如何形成的，以及如何可能被改变（例如 Engel & Sheppard, 2019；Gillespie-Lynch et al., 2015；Stern & Barnes, 2019）。相关研究还显示，神经殊异人群在生活的诸多领域中都可能遭受明显的歧视，例如在就业与录用决策上、移民与流动性评估上，甚至在获得挽救生命的医疗服务方面（例如 Ameri et al., 2018；Harris, 2018；Richards et al., 2009）。因此，为了在政策改革上提供依据，从而减少或消除此类歧视的进一步用来记录这些歧视来源，并探索其他尚未被发现的歧视领域的研究，显得迫切且必要。此外，还应关注这些污名与歧视经历对神经殊异人群的发展，例如在心理健康、身份认同与自尊等方面会带来怎样的长期的影响。

研究其强项与弱项 link

神经多样性方法的另一个重要启示是关于个体的研究范畴可以扩大到包括个人的强项与弱项。就像Armstrong（2010）写到的那样，人们往往需要通过发掘能发挥自身技能与优势的“生态位”来取得成功，而非只关注自身的弱点。Bottom of Form过度关注自己的弱势领域可能不利于自尊心的培养，而进一步发展优势领域则有助于神经殊异个体建立自我效能感，并掌握可应用于使生活与职业成功的技能。

为此，发展心理学研究者可以探究神经殊异人士个体是否常具备绝对或相对优势（例如 Carter 等人，2015；Russell 等人，2019）。例如，孤独谱系人士的强烈兴趣若能与其相关弱点及不同领域的就业机会相平衡，就可能有助于职业成功（Goldfarb等，2019）。此外，研究也应考虑：在某一情境中表现为“弱点”的特质，是否在另一情境中可能成为“优势”：换言之，优势在很大程度上是情境性的（Russell 等人, 2019）。 同样重要的是，研究神经类型内部的差异性。例如，虽然孤独谱系人士个体常被刻板地认为会对科学或“民间物理学”感兴趣，但事实上，他们的强烈兴趣（intense interests）远比这多样得多（Baron-Cohen 和 Wheelwright，1999）。因此，除了在群体层面探讨优势之外，研究者还应进一步探索——神经殊异个体（及其家庭）如何觉察自身独特的个人优势，以及这些能力可以如何被转化为在生活各领域中的成功。

研究情境与个体 link

不幸的是，研究者往往在即便有充分理由将神经殊异人群的某种特征视为优势的情况下，仍倾向于将其解释为弱点或缺陷。例如，最近一项研究发现，当参与者认为自己的行为未被他人观察时，孤独谱系人士个体会展现出比神经典型人士更符合道德规范的行为（Hu等人, 2020）。然而，令人遗憾的是，该研究的作者们却将这一结果解读为孤独谱系“缺陷”的表现。与其默认孤独谱系行为总是病理性的，研究者们至少应该思考一下他们在孤独谱系人士身上观察到的更强的道德完整性是不是在很多方面其实是一件好事。

Hu等（2020）这种过度病理化的解读，进一步强化了神经多样性倡导者们的担忧：关于神经殊异人群的研究往往存在偏见。尽管一些孤独谱系人士担心部分倡导者过于反科学（Bolton，2018；Guest，2019），神经多样性运动对科学的怀疑并非毫无根据。针对神经殊异人士的科学研究大多由神经典型人士主导，而神经典型人士往往难以理解神经殊异人士的视角（Edey等，2016；Heasman和Gillespie，2018；Milton，2012）。此外，权力地位较高的个体往往更少换位思考（Galinsky等，2006），而在研究情境中，研究者比其神经殊异受试者拥有更多的权力。

也许因此，不幸的是，很多时候科学并没有好好服务神经殊异人群。比如说神经典型学者曾主张孤独谱系人士在同理心方面存在缺陷(Baron-Cohen，2002;1944/1991, p.77)，因为他认为孤独谱系儿童“不爱任何人”且怀有“冷酷的恶意”（Asperger, 1938/2020）。[4] 尽管认知同理心（即心智理论ToM或心理化能力）在许多孤独谱系人士中可能有所减弱（但绝非缺失；参见Gernsbacher和Yergeau, 2019），而情感同理心与认知同理心有时难以区分，但研究表明情感同理心能力在孤独谱系中完好无损（例如Dziobek等人，2008；Jones等，2010）。此外，如前所述，神经典型人群同样难以理解孤独谱系人士视角。这种神经典型群体的障碍最初由孤独谱系群体提出（如Milton，2012；Shelley，1998）；后续研究通过记录神经典型人群理解孤独谱系人士视角的困难，证实了这些来自孤独谱系群体的洞见（Edey等，2016；Heasman和Gillespie，2018）。遗憾的是，“孤独症存在共情缺陷”的观念，很可能助长了将孤独谱系群体污名化为冷漠无情、漠视他人福祉的群体的偏见。一些倡导者完全有理由认为，这种说法是在孤独谱系个体早已经历的伤害伤害（Pfeffer, 2016）剥削（Griffiths等，2019）或排斥（Kasari等，2011）之上再添侮辱。因此，不难理解为何众多神经多样性倡导者对科学界存在疑虑。

这并不是唯一值得注意的例子。还有许多类似情况可以列举，例如：研究中用于描述“病症”（disorders）的术语中所隐含的负面价值判断，以及研究者过度将“正常化”而不是提升生活质量作为孤独谱系治疗目标，这也引发了社群的长期不满。此外，许多倡导者（例如Neumeier & Brown，2020）也强烈反对所谓的“制度性精神病学”（比如 Szasz, 1970），即在缺乏正当程序或合理理由的情况下，强制收容神经殊异个体的做法。必须铭记的是，研究者们在20世纪下半叶仍曾对机构中的残障儿童进行过极具伦理问题的研究（例如给孩子喂食放射性麦片，或故意让他们感染肝炎以进行实验）（Boissoneault, 2017；Krugman, 1986）。

依笔者之见，研究神经殊异个体的学者有责任与社群倡导者进行对话，并正视那些导致倡导者感到挫败与怀疑的历史性伤害事实上，神经多样性运动与研究界之间或许需要某种形式的“和解进程”。而且必须强调，推动这种和解的责任应当由研究者而非由神经殊异者承担：毕竟，研究者历来掌握着对神经殊异群体的权力，而非相反；同样地，对神经殊异人群造成伤害的责任在研究者自身，而非相反。

除了努力推动和解之外，研究者还有义务认识到自身的偏见，并积极采取行动加以修正。例如，研究者应当谨慎使用语言。与其使用饱含主观负面价值判断、可能造成伤害的术语，研究者们应该尽量采用中性、描述性的表达。若在某些情况下难以完全使用中性语言，那么倾向于积极、基于优势的术语往往更为合适。当然，这不意味着应当否认现实。Dwyer等（发表中）、Gernsbacher（2017）以及Bottema-Beutel等（2020）已就孤独谱系领域中的适当用语提出了建议；类似的原则也同样适用于其他神经殊异群体。

研究者还应留意并公开潜在的利益冲突。遗憾的是，近期分析显示，在孤独谱系障碍早期干预研究中，利益冲突几乎从未被完整披露过（Bottema-Beutel et al., 2021）。此外，除了显性的利益冲突之外，所有研究者都不可避免地对自身职业发展抱有利益诉求：因此，他们可能倾向于以更令人兴奋、更易发表的方式解读结果，即使这种做法对神经殊异社群造成了伤害。研究者应该始终警觉：自身的偏见可能会影响他们如何提出研究问题和如何解读研究结果。

融入神经多样性理念 link

此外，许多神经多样性成人社群已经发展出独创性的理论框架与概念，以理解他们自身的经历。然而，也许是由于这些社群往往与主流研究群体相对隔离，神经殊异人士的思想通常缓慢地渗入学术世界。事实上，这些观点有时最初仅通过神经殊异研究者本人撰写的论文今日学术界。

例如，孤独谱系研究者提出，孤独谱系个体的认知与感知在根本上体现出一种“单一聚焦”并高度集中的模式，即其注意力更狭窄，并高度聚焦于内在的兴趣刺激（Murray等人, 2005）。这种内源性过度专注可能与易受外源性过度聚焦注意力捕获的倾向并存（Dwyer, 2021）。“单一聚焦”理论在线上孤独谱系社群中颇受欢迎，但在实证研究中却鲜有受到重视（对比Occell等，2013）。

其他由孤独谱系人士提出、并逐渐被神经典型研究者采用的概念还包括：孤独谱系惯性（autistic inertia）（Buckle et al., 2021），孤独谱系倦怠（autistic burnout）（Raymaker等，2020），感官过载、崩溃与宕机（sensory overload, meltdown, shutdown）（Belek, 2019），孤独谱系伪装／掩饰（masking / camouflaging）（Livingston等，2019；Hull等，2017，2019）。

在孤独谱系领域之外也能观察到类似的现象。一位名叫Dodson的专业人士（2006，2016，未注明日期）在ADHD研究中提出了拒绝敏感性焦虑（Rejection Sensitive Dysphoria, RSD）这一概念。不过，Dodson（未注明日期）强调，唯有在与来访者建立信任并向其表明其并非有缺陷后，他才能引出他们关于RSD的叙述。从这一意义上说，尽管“RSD”并非直接源自神经殊异个体，但它在ADHD领域的产生仍强调了倾听神经殊异人士声音的价值。非正式观察表明，RSD的概念与许多ADHD成人的体验产生了强烈共鸣，并在ADHD成人社群中获得了广泛支持；然而，尽管其影响广泛，学术研究中对ADHD拒绝敏感性的探讨仍然十分有限（对比Bondü 和 Esser, 2015；Canu 和 Carlson, 2007）。

当然，神经多样性的方法并不意味着神经殊异社群成员总是正确的，或学术研究者的观点总是错误的。神经殊异与非神经殊异群体都可能带有各自的偏见与先入之见。然而，研究者若能积极吸纳神经殊异人士的观点与理论框架，便能挑战、平衡并丰富自身的先入思维假设。

话虽如此，在吸纳神经多样性理念时，也存在一些需要谨慎面对的风险。研究者与倡导者都曾表达担忧：一些个人与组织，包括以营利为目的的企业等利益相关方会在并未真正理解或践行神经多样性理念的情况下，挪用神经多样性方法的言辞与概念（den Houting, 2019；Neumeier, 2018；Roberts, 2021）。因此，凡是引用神经多样性相关话语或神经殊异人士理念的人，都应当注意要充分理解并准确呈现这些概念；不要以剥削性或功利性的方式使用这些思想；并且应当对原始提出者给予恰当的署名。

社群参与 link

事实上，研究者平衡自身主观性与偏见的一个重要途径，便是与社群利害相关者合作。神经典型研究者与社群成员的合作，能够帮助双方互相学习、挑战彼此的偏见与主观假设。关于此类合作的具体建议可以参考Nicolaidis 等人（2019）的文章。

相关的社群利益相关方当然应该包括神经殊异人士本身。Gillespie-Lynch 等人（2017）的研究表明，孤独谱系成人通常对孤独谱系拥有更深的认知与更少的污名化态度——这些都是重要专业知识的体现。神经殊异人士的家庭成员也能提供许多研究所需的宝贵视角。

社群的声音可以通过不同模式参与研究，参与程度也可有所差异。一种相对于比较简单的方式是成立由社群成员组成的顾问委员会。然而，这种做法有时可能存在“象征性参与”的风险——社群顾问未必会被给予深入了解项目细节的机会，也未必会被以定期，充分、可被理解的方式征询其意见，从而难以对关键决策提供实质性反馈。因此，虽然这种方式可能很适合许多项目，但研究者仍应确保合作的范围与目标清晰透明，并为各方所理解（Nicolaidis et al., 2019）。

另一种做法是：一些研究实验室招募多位神经殊异学生担任本科研究助理，让他们有机会深入了解研究细节，并通过与其他研究员的持续社交互动影响实验室文化。然而，觉得神经殊异人士理所当然愿意无偿志愿者的身份贡献专业经验这种假设可能是有问题的；同时，研究助理相较于高级研究者往往缺乏话语权。对于一些在社交中面临障碍或挑战的神经殊异人士个体而言，通过非结构化的社交互动影响他人观点也可能更加困难。

也可以让神经殊异个体直接作为高级研究者参与。这种做法的优势在于，他们能更深入地掌握研究过程，并在决策上拥有更大的权力。然而也需要注意，孤独谱系研究者本身可能享有一定特权，并拥有学术职业发展的个人利益诉求，这些因素有时会使其个人利益与更广泛的孤独谱系社群利益产生分离。

更具挑战性的做法是社区参与式研究（CBPR）。在这种模式中，来自社区、虽非学术研究者但因自身经验而具备相关专业知识的人士个体，会被招募为共同研究者。在完全形式的 CBPR 中，这些共同研究者被正式视为研究团队的平等成员，从项目开始到结束，包括研究问题与目标的制定阶段，都参与决策。Nicolaidis 等人（2019）对此方法进行了详细讨论。更多相关见解可参考 Jose 等人（2020）、McDonald 与 Stack（2016）、以及 Stark 等人（2021）。然而，CBPR 所需的资源与时间成本并不适合所有研究采用。

除了在自身研究中纳入社群声音外，研究者也可以主动与神经多样性倡导者就争议性议题展开对话。例如，当前的以应用行为分析（Applied Behavior Analysis, ABA）为基础的孤独症干预方法，就已在伦理层面受到了强烈的批评（Dawson, 2004；McGill 与 Robinson, 2020；Sandoval-Norton 与 Shkedy, 2019；Wilkenfeld 与 McCarthy, 2020）。根据作者的个人的交流，许多研究者似乎并不了解倡导者们对行为干预的担忧有多深、范围多广，的确，研究界普遍未能在这一议题上充分与倡导运动方互动。若持续回避 ABA 等争议性议题的社区对话，恐将加剧神经多样性运动与研究者之间的鸿沟。

结论 link

本文为研究者提供了神经多样性方法的概览，并讨论了该方法目前所涉及的若干理论争议。尽管神经多样性方法仍在不断发展，其与社会模式之间的关系也尚存争论，本文提议，最理想的神经多样性方法应当如 Singer（2016）所建议的那样，在社会模式与医学模式之间寻求中间立场。这种神经多样性方法认为，残障源于个体与环境之间的互动；因此，干预既可以在有限程度上改变个体（例如教授其技能、使用药物以缓解困难），也可以改变环境与社会（见表1）。这种方法不允许以“正常化”或“治愈”残障个体为目标的干预。本文还探讨了神经多样性方法中对神经层面多样性的积极价值肯定，及其对语言使用的影响，主张使用积极或中性术语并不会妨碍对残障的承认与对支持的提供。此外，本文也讨论了神经多样性方法的适用范围。个体的选择在判断某种神经性障碍是应以神经多样性方法还是医学模式加以理解时具有重要价值。但在某些涉及严重威胁安全的情境中，可能需要例外处理。同时，年幼或语言能力有限的个体可能无法表达在模式上的知情选择，但研究指出神经多样性方法的诸多方面仍可为其提供帮助。在某些情况下，也可以同时选用神经多样性方法与医学模式的不同方面。

最后，本文为发展研究者提供了实践启示（见表2）。本文建议研究者可以扩大神经性障碍研究的范围，不仅关注个体的弱势，也应当探究其所处的环境与情境因素的影响，以及个体所具备的优势领域。本文同时承认神经殊异倡导者的担忧：关于神经性障碍的研究长期存在偏见，并造成了伤害。因此，本文提出可能需要某种形式的和解进程，这需要研究者们更积极地与社群利害相关者合作，并在决策中寻求他们的意见。

致谢 link

作者感谢 Robert Chapman 博士及另一位匿名审稿人，感谢他们花时间认真阅读本文并提出了许多宝贵的意见与建议。例如，本文为了回应Chapman 博士的建议，使用了神经多样性方法的复数形式“neurodiversity approaches”而非单数形式“neurodiversity approach”。

伦理声明 link

不适用；本文并未呈现任何涉及人类参与者的研究结果。作者已尽力确保文中讨论的理论观点尊重神经殊异人群，并有助于促进他们的福祉。

利益披露声明 link

与资金相关的经济往来已在下方“资金来源”部分列出。作者无其他利益冲突可声明。
作者自我认同为孤独谱系人士，且已被正式诊断为孤独谱系障碍；作者同时认同自己是神经多样性运动的一员。这一身份立场对本文所表达的观点产生了影响。

利益冲突声明 link

作者无可声明的利益冲突。

资金来源 link

作者曾获得以下机构的资助或顾问费：加州大学戴维斯分校；Tsakopoulos 基金会；孤独谱系身体健康干预研究网络（Autism Intervention Research Network for Physical Health, AIR-P）。以上机构均未参与本研究的构思或论文撰写过程。

作者分工 link

Patrick Dwyer撰写并编辑了本文。

数据可用性声明 link

本文为理论性论文，不包含任何实证数据。

参考文献 link

译文略，详见原文。

Dwyer - 2022 - 神经多样性方法群pdf排版.pdf

版权声明：原文遵循CC BY 4.0 协议。中文译文由脑脑空间NeuroBridge志愿者团队翻译。
译文首发：脑脑空间NeuroBridge微信公众号第一部分、第二部分、第三部分
首发时间：2025-12-25
首发排版：小呆
本文亦见：脑脑空间NeuroBridge小红书
pdf排版：XyZ