z17丨拥有谱系身份的研究者：“双重视角”下的孤独症研究
主人公：z17
访谈者：卷
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文章结构：
- 引言
- 对谈双方介绍
- 对谈正文
引言
近年来，关于孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）的研究不断增多，但主导研究的大多仍是非谱系人士。
在大量量化数据与行为观察之下，我们仿佛能“客观地”认识孤独谱系——
但对谱系个体的内在感受、思维方式、与世界的关系，这些难以测量的经验却往往被忽视、误解，甚至被消音。
与此同时，越来越多孤独症谱系人士开始走入学术系统，尝试从自身经验出发进行研究。
这种“当事人研究者”身份带来的，不只是研究对象的变化，更是一种视角的转变:
从“被看见”到“自己说”。
但这条路真的容易吗？
谱系身份会不会成为被质疑的理由？
“太主观”是否会被视为不专业？
卷与z17的对话就是在此背景下进行的。
他们聚焦于谱系当事人和研究者的双重视角，重新审视研究的盲点与伦理，探讨“主观性”与“客观性”的边界，也反思了学术界和职场环境对神经殊异人士（neurodivergent people）的真实态度。
对谈者介绍
Z17：ND，专注孤独症谱系研究的实验室小黑工，日常沉迷文献阅读与写作，偶尔兼职审稿。
卷：ND，数学系本科生，因自身谱系身份的启发决定转向心理学研究。
访谈正文
说明：
本文术语使用以采访者和受访者个人偏好为准。
本文内容均为采访者和受访者个人分享，不代表平台/团队/其他个人的观点及立场。
01 自我觉察与谱系认知
卷：
你是怎样意识到自己是孤独谱系的？是在学习心理学之前还是之后？
Z17:
大概是同时期。
我当时心理状态很差，打算辞职去读发展心理学。
申请阶段，我开始阅读文献，第一次了解到“孤独谱系”这个概念。当时也在接受心理咨询，我跟咨询师提到自己可能在谱系上，他表示认同我的想法，于是我一边申请研究生，一边申请诊断，最后在入学前一个月得到了正式诊断。
可以说，我认识到自己神经多样性身份和正式进入心理学领域几乎同步。
02 认知初期的感受
卷：
知道自己在谱系上的时候，你是什么感受？
Z17:
刚知道时是一种解脱，好像多年来的困惑突然都有了解释。
我记得在咨询时常说的一句话是：“我害怕别人发现我不正常。”
现在回想起来，这句话正好体现了过去伪装自己的动机。
了解谱系概念后，我过去那些模糊的疑问一下变得清晰了。
我查了很多相关的定性研究，看到别人描述自己的体验时，惊讶地发现他们的感受甚至比喻都和我的几乎一样。
那种感觉就像终于找到了自己的群体一样。
03 谱系身份与研究动机
卷：
意识到自己在谱系上，对你研究心理学的兴趣或动机有影响吗？与你个人的经历有关吗？
Z17:
影响非常大。
我决定转行学习心理学之后，研究兴趣其实经历了好几次转变。
一开始，我选择这个专业是因为我想学习更加“客观”的知识，比如脑科学、生物学相关的课程。但真正学习后，我意识到自己原本所期待的那种绝对的“客观性”并不存在。
我在上学的过程中做了几个课题，包括基因如何与环境相互作用，激素如何影响大脑发育又如何被环境塑造，这些复杂、交互的因素，背后并没有简单直接的因果关系。
科学研究的难点与魅力，也正是在于厘清这些混沌复杂的交织关系，并尝试概念化、理论化。
因此，我现在特别关注的是跨学科的理论。尤其在研究个体的表型和发展时，任何单一学科都无法充分解答这些问题。
特别是当我意识到自己在谱系上之后，我的研究兴趣就完全转向了自闭症相关的跨学科领域。我的研究动机几乎都源于自身的体验和疑问。
当我阅读自闭症相关文献时，发现自己感受到的许多重要问题甚至还未被清晰地概念化，更没有深入的系统研究，这让我非常震惊。
真正学习心理学后，我也更加认识到，我们对神经多样性的了解仍然非常有限，而不是原先以为的那样有明确答案。
其实很多研究者的选题都源于自身的体验，我们常说研究（research）其实就是“研究自己”（me-search）。
比如我现在关注的伪装行为、社会认知、自杀倾向和社交压力反应，都和我自己的经历密切相关。
04 研究模式：自身经验到普遍性
卷：
所以你的研究模式是不是通常先从自身经历中提炼出问题，再去确认它是否具有普遍性，然后再开展研究？
Z17:
是的。我一般都是从直觉出发，根据自己的感受和观察去提出问题，然后再通过查阅文献寻找共鸣，确认其他人是否也有类似体验。
由于很多现象尚未被概念化，我通常需要通过定性研究的受访者描述，来确认这些感受和体验的普遍性。
如果发现确实存在这样的共性，我就会开始正式撰写研究计划，大致是这样的过程。
05 访谈方式
卷：
我之前面试一位老师时，他质疑我用访谈的方式研究自闭症青少年的社会认知。
他认为这些青少年本身就存在社交障碍，因此访谈这种互动性较强的形式可能并不合适。你怎么看这个问题？
Z17:
我理解他的担忧，但我认为这种观点实际上忽视了心理学研究的一个关键点：
我们研究的是人内心的体验与感受。
过去心理学主要使用量化实证的方法，这种方法似乎更“客观”，但恰恰也容易导致我们用一种旁观者的视角去理解自闭症群体，永远无法真正进入他们的内在世界。
尤其是对神经多样群体而言，质性访谈这种以参与者视角为中心的方法，反而是探索他们内心感受的第一步。而且，你的访谈对象并不涉及智力障碍，且具备语言沟通能力，因此完全能够通过适当的沟通方式参与访谈。
具体来说，我们完全可以通过灵活的访谈设计，最大程度缓解这种社交压力。
比如，让受访者自主选择更舒适的表达形式，有些人可能偏好文字沟通，有些则适合语音留言，甚至线上会议。
这种弹性安排能够大幅降低他们在沟通中的焦虑，获得更加真实、深入的回答。
卷：
补充一下，我在实际访谈时确实遇到这样的情况。
有一位受访者从小被诊断为轻度自闭症，她反应速度较慢，无法即刻作出回答。因此她主动提出，希望我能提前将访谈问题发给她，让她做好准备。
Z17:
这是一个非常常见且有效的做法。
事实上，在和谱系群体进行访谈时，提前发送访谈问题清单是一项基本的伦理和研究规范。对许多谱系人士来说，包括我自己在内，这种实时互动式的沟通都可能是一种挑战。
在我自己马上要开展的研究里，也特别设计了两种参与方式：一种是线上的实时会议，另一种则是开放式书面作答。
很多谱系人士在交互式的沟通中感到压力很大，反而用文字形式，以自己的节奏自由书写，能够更舒适地表达内心体验，也更容易呈现丰富而真实的内容。
我认为，这种尊重参与者需求的灵活设计，才是质性研究真正的意义所在。
06 当事者与研究者的身份关系
卷：
在你的学术旅程中，“当事者”和“研究者”这两个身份之间是怎样的关系？
它们是冲突的、互补的，还是在动态转化？
Z17:
对我来说，这两个身份并不是冲突或简单互补，而是相互推进的关系。
作为当事者，我对自身和所属的这个群体有很多未解的疑问，驱动着我不断寻找答案。
同时，作为研究者，我发现研究是一种非常好的表达方式，也是为这个群体发声的重要途径。
目前谱系群体面临的最大困境之一是，我们的困难往往是不可见的。这是因为整个社会的主流话语体系，包括学术研究，本质上都是为“社交典型”的人群搭建起来的。因此，我们很多真实的困境甚至从未被明确地定义或概念化，也就很难被外界理解。
这也导致我在日常生活中经常遇到的一个难题：别人问我，“你到底有什么问题？”但我很难向他们清晰地描述。
实际上，在我自己的生活圈子里，我几乎不会主动去讨论谱系的事，因为每当我试着去表达时，经常会感到挫败或难过。朋友们的反应往往是“我也有类似情况，但我不想去贴这个标签”，或者觉得诊断可能会成为某种借口。但对我而言，社交的困难是真实存在的，它严重影响了我的生活与工作。
正是因为这些问题很难被外界看见，研究对我来说才成为了一种表达的舒适区。我现在的每一篇文章都包含了很多主观的体验，甚至带着情绪和情怀。我希望能通过研究为这个群体发声，让我们的困境被理解与关注。
卷：
你的说法让我很有共鸣。
我自己也感觉，“命名”是一件非常重要的事。当你能够准确命名某种体验或情绪时，一方面更容易为自己的感受找到归属感，另一方面也能更清晰地向外界表达。
而且确实如你所说，有很多我们正在经历的困境，都还没有被清晰地定义出来。
07 发现被忽视的问题
卷：
你能举个例子吗？就是你如何去发现那些在主流话语中被忽视的研究问题。
Z17:
目前，我特别关注自闭症群体中的伪装（camouflaging）行为。
传统观点普遍认为谱系人士存在明显的社会认知缺陷，尤其是在心理理论（Theory of Mind, ToM）方面，认为他们无法敏锐地感知或理解他人的情绪与意图，或对社会刺激反应迟钝、淡漠，进而造成社交困难。
但当我审视自身经历时，发现情况可能恰恰相反。我在社交互动中其实非常敏锐地察觉到他人的情绪、意图，以及他人对我的看法和期待。这种敏锐甚至达到了一种“过度唤醒”（hyperarousal）的程度，让我不断捕捉到外界反馈，反而削弱了我的社交专注力。同时，我也意识到自己拥有强烈的共情能力（empathy），这与主流假设中谱系人士共情能力不足的观点明显不符。
我进一步发现，谱系社群中也有许多人分享类似的体验，但这些体验往往被主流研究所忽视，相关的研究（例如hyperarousal和hyperempathy）目前仍处于相对边缘的位置。
为了验证这种体验是否具有普遍性，我开始主动查阅更多的质性文献，从其他谱系人士的叙述中寻找共鸣。
我发现，许多谱系人士其实都能够敏锐地觉察社会期待，并积极学习如何表现出符合期待的行为。
换句话说，谱系人士对神经典型（neurotypical）世界的理解程度，很可能超过了神经典型人士对谱系世界的理解程度。
我另外想到了一个有趣的例子。研究者设计了一种基于神经多样视角的心理理论测试，让神经典型人士去完成。
传统ToM测验（如“读懂他人的眼睛”任务、“奇怪故事”任务）一般以神经典型标准为基础，谱系人士只要偏离了这个标准就会被视为能力不足。但这项新研究反过来发现，当神经典型人士尝试理解神经多样群体的心理时，也同样表现出显著困难。
这种反向研究的视角非常有启发性，说明长期以来主流心理学对谱系群体的社会认知可能存在重大偏差，也印证了我自己和谱系社群中很多人的体验。
这种从个人体验出发，敏锐发现主流理论的盲点，然后通过广泛查阅文献来验证其普遍性，最终提出具有创新性的研究问题，就是我通常寻找值得深入研究的议题的方法。
08 双重身份下的研究考量
卷：
比如在做访谈或者邀请谱系人士参与研究时，你作为“当事者”和“研究者”这种双重身份，会让你有更多特殊的考量吗？
你能再举一些具体例子吗？
Z17:
我可以举最近担任审稿人时遇到的例子。
我审了三篇关于谱系儿童和青少年的实验研究，发现这些研究从设计、实施到反馈，每个环节都缺乏谱系参与者本人的声音。
比如，其中一项研究使用了高强度的TMS（经颅磁刺激）进行干预，研究者关注的仅仅是干预是否“有效”和“可行”，但他们从研究设计、执行到干预后的的访谈环节完全没有纳入参与干预的谱系青少年本人的感受，而是仅仅采访了家长。
我觉得这里存在一个很核心的问题：
这些参与者是否真的需要这些干预？
这些干预究竟是为了提高参与者自身的福祉（well-being），还是仅仅是让他们表现出一种社会能够接受的样子？
这些问题往往没有被清晰地提出和反思。
从我作为当事者的视角出发，这样的研究方式让我感到不安。
如果由我来设计研究，我会在每个步骤都确保谱系参与者本人的声音被真正地听见。不论他们是否有语言能力，我们都可以通过情绪卡片、行为观察或其他合适的方法，让他们表达出自己的真实感受。
我们需要真正关注的是参与者的舒适程度、参与体验，以及他们自己对干预方式的认同与需求，而不是只满足家长、教师或社会的期待。
09 学术环境中的身份公开
卷：
在学术环境中，你是否会公开自己的神经多样性身份？
是完全公开、部分公开，还是倾向于保密？
Z17:
我是完全公开的。
在我现在的学术环境里，公开其实是一种优势。
我所在的研究团队专门研究非典型发育，每个人都对自闭症有充分了解，因此我可以非常舒适、坦然地呈现自己的身份。
同时，在更广泛的学术圈，我的身份公开有时也是优势：
例如其他团队会主动邀请我去审阅他们的研究设计，确保研究更贴合谱系社群的视角，这在一定程度上也增加了我的学术参与度和曝光度。
10 申请资助中的身份叙事
卷：
当你申请基金或项目支持的时候，会明确运用你的身份叙事策略吗？
比如在申请材料中，讲述你自己的体验作为研究动机的一部分？
Z17:
一定会的。
申请基金或博士项目时，我都会用自己的谱系身份叙事，清晰地表达出我的研究动机与个人经历之间的联系。
比如我的研究重点就是自闭症的伪装行为（camouflaging），它密切关联个人的内在体验与外在表现，和我的生命经验完全相符。
因此，我几乎在所有申请材料中都会清晰展现这一点，这不仅体现我的研究动机和承诺，也凸显我对这个领域的独特洞察。
11 身份公开的风险担忧
卷：
你会担心公开身份带来的风险吗？比如被暗中质疑或排挤？
Z17:
申请资金或基金的时候风险不大，但如果涉及具体的研究职位，或者是博士岗位的申请，我觉得风险是肯定存在的。这是因为招聘时最关注的是降低团队合作的风险。
自闭症意味着在社交互动方面存在临床水平的困难，在招聘方看来可能会带来合作问题，这无疑会提升他们的风险预期。
但对我来说，这其实是一种双向选择。
如果对方团队无法接受我的身份和视角，即便我隐瞒后顺利进入团队，后续合作也难免出现问题，这并不是我想要的状态。所以我在申请时都是明确公开的。
这既是我对自己身份的坦然接受，也是为了确保能找到真正适合我的环境。
12 “过度共情”与主观性
卷：
有人批评说孤独症研究者可能会因为“过度共情”而影响研究的客观性。你如何看待这种质疑？
如果有人认为你“过于主观”，你会怎么回应？
Z17:
我认为，这种所谓的“主观性”不仅不是问题，反而是研究谱系群体内心体验所必需的视角。
心理学本身关注的是个体内在世界，而个体体验本质上无法以完全中立、抽离的视角被真正理解。尤其是在涉及谱系群体时，恰恰需要研究者拥有深刻的共情与内在视角，才能够更准确地捕捉到谱系人士真实而微妙的体验。
而且，现代研究哲学已经逐渐超越了实证主义所推崇的“绝对客观性”，转而广泛接受建构主义的立场，承认知识生产始终受到研究者的身份、背景、经验的影响。
这一点在谱系研究领域尤其明显：如反思性研究（reflexivity）、参与式研究（participatory approaches）、叙事分析（narrative analysis）和现象学方法（phenomenological approaches），本质上都是以主观性为核心，强调研究者的反思和主体性体验在研究中的积极作用。
另一方面，我想指出的是，过度强调客观性的研究，反而更容易造成对谱系人士的误读。
长期以来，主流研究者通常持有神经典型的视角，可能无意识地将自身的社会标准、认知假设投射到谱系群体上，这本身就是另一种更隐蔽的主观性。
相反，有意识的“主观性”或自我反思，能够让我们更敏锐地识别出这些潜在的偏见，从而推动理论与实践的进步。
参与式研究：
强调研究对象作为共同参与者而非被动受访者。
研究过程中的问题设定、资料收集、分析与结果应用，都尽可能让参与者参与决策，体现权力的再分配。
反思性方法：
关注研究者在研究过程中的角色与影响力，强调不断反思自己的立场、价值观、研究动机、与被研究者的关系。
叙事分析：
聚焦于人们如何通过讲述故事来建构自身经验。它不只是分析“发生了什么”，更看重故事的结构、表达方式、说故事的背景与目的。
现象学：
关注经验本身如何被感知与理解，试图回到“事物如何显现于意识中”。
13 孤独症研究是否需要重塑
卷：
你认为孤独症研究领域需要经历一次彻底的重塑吗？
如果需要，该如何进行？
Z17:
我认为绝对需要。
目前孤独症研究领域的主要问题不是缺乏研究本身，而是长期以来由神经典型人士所主导的权力结构与话语体系。
他们定义了“正常”，并将自身标准强加于谱系人士，造成谱系人群长期被视为“缺陷”与“偏离”。
如果要实现真正的重塑，我们首先需要的是权力和话语的重新分配，让谱系人士自己拥有定义自身体验和需求的主体性。
这也意味着研究方法必须彻底转型为参与式、主体性的研究范式，而不是停留在外界对谱系人士的干预与矫正上。
其次，这种重塑还必须具有伦理与社会正义的高度：
孤独症研究不仅仅关乎知识生产，更是关乎谱系人士的福祉、权利与尊严。
研究者不仅要提出问题，还应当为谱系人士在社会层面的平等对待与尊严维护发声。
最后，这种重塑还需要更多谱系人士成为研究的主体而非被动的客体，真正站在研究的核心位置，从内而外地推动理论与方法的发展。
这场范式转型其实是社会整体对差异与多样性的重新理解。
我们需要反思并挑战，到底是谱系人士需要改变，还是社会本身应当包容差异。
14 学术制度的改进方向
卷：
你认为学术界在制度层面接纳神经多样性研究者方面，最亟需改进的是哪些环节？
Z17:
就我目前这个阶段的体验来看，我觉得最迫切需要改进的是招聘制度和岗位设计。
当前学术界的招聘流程极度依赖口头面试，常常在短短20到30分钟内，通过社交互动来判断应聘者是否“合适”。
这种评估方式对谱系人士明显不利，因为谱系人士本身在高强度、实时互动的社交场合中就会面临很大困难，这种方式几乎将他们天然地排除在外。
此外，在学术研究助理（Research Assistant）的岗位设计上，也普遍存在明显的不友好。
RA是积累科研经验的非常基础甚至必经之路的岗位。但我在求职的过程中发现，几乎所有RA职位JD里能力要求排名第一的永远是出色的人际沟通能力、热情，期望RA能够帮忙维护好和医院学校家长的人脉关系，招募被试等等，这些恰恰是谱系人士可能最不擅长的能力。
当岗位本身设定成这样时，实际上已经默认把神经多样群体排除在外了。
因此，我认为真正的制度性改变应该体现在灵活的岗位设计与多元的评估方式上。
招聘过程中，学术界应更加关注候选人的核心能力，比如写作能力、文献处理、数据分析能力，而不是刻板地追求社交技巧和互动风格。
我们需要的是更具弹性的制度设计，让谱系人士能够发挥他们的真实优势，而不是被短板彻底限制。
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整理者：卷、小呆
本文首发: 脑脑空间NeuroBridge小红书
首发时间：2025-7-9
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题图 & 排版：披垒是什么不知道
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