作者：XyZ

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本文结构：

  1. 引言：一个广为流传的起源故事
  2. 起点：90年代早期的网络社群
  3. 桥梁：从社群到公开出版
  4. 重定位：关键人物的角色
  5. 结语：叙述这段历史

引言：一个广为流传的起源故事

在许多讨论中，“神经多样性”（neurodiversity）这个词的诞生似乎有一个清晰的起点：
澳大利亚社会学家朱迪·辛格（Judy Singer）发明了神经多样性一词。

这个说法之所以深入人心，很大程度上源于史蒂夫·西尔伯曼（Steve Silberman）在2015年出版的畅销书《神经部落》（NeuroTribes）。
书中将辛格定位为“neurodiversity”一词的创造者，从此之后，这成了一个深入人心的英雄故事。

图片内容：相关书籍封面

图片内容：相关书籍封面

但这真的是历史的全貌吗？

新的证据表明， “神经多样性”（neurodiversity）思想的诞生，远比一个聪明人在书斋中的灵光一闪要复杂和深刻得多。

要了解这段历史，我们必须回到这个词汇在正式出版物中刊发之前，走近90年代早期的互联网社群，探寻神经多样性的真正根源。

timeline
    title “神经多样性”的诞生
    section 早期互联网社群
        1992 : ANI
             : Jim Sinclair等人创立
             : 首个孤独谱系自我倡权组织
        1994 : ANI-L
             : ANI创立的邮件列表
             : 第一个孤独谱系网络空间
        1996 : InLv邮件列表
             : Martijn Dekker创立
             : 孤独谱系自运营和托管
             : Neurological diversity
    section 公开出版传播
        1997 : Harvey Blume
             : 《纽约时报》
             : Neurological diversity
        1998 : Harvey Blume
             : Judy Singer
             : Neurodiversity

起点：90年代早期的网络社群

20世纪90年代中期的互联网，萌发了神经多样性的种子。

  • 1992年，吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）等人共同创立了ANI，并在1994年建立了邮件列表ANI-L，这是第一个孤独谱系网络空间。
  • 1996年，马丁·德克尔（Martijn Dekker）创建了InLv邮件列表，这是第一个完全由孤独谱系人士自我运营和托管的在线社区，成为了孤独谱系群体交流思想、分享经验的核心平台。
图片内容：早期孤独谱系互联网社群发展示意图

图片内容：早期孤独谱系互联网社群发展示意图

正是在这些网络空间里，神经多样性的核心理念开始萌芽和生长。 2023年，InLv的创建者德克尔（Dekker）找到了一段1996年的InLv社群讨论，远早于神经多样性概念进入公众视野的时间：

图片内容：1996年的InLv社群讨论截图

图片内容：1996年的InLv社群讨论截图

其中，一位名叫托尼·兰登（Tony Langdon）的社群成员阐述了“neurological diversity” ：（人们）神经的多样性。
他举例说，社会中的非典型成员也能提供产生新思想和进步所必需的不同视角，包括技术、文化、艺术等领域的新视角。
“Neurodiversity”与“Neurological diversity”在核心理念上完全相同，词形的变化并未改变其内涵。
在那次讨论中，另一位孤独谱系倡导者菲尔·施瓦茨（Phil Schwarz）也对这一理念表示了赞同。

Dekker发现的档案发现有力地证明，“神经多样性”并非某位学者的个人发明，而是一个早已在孤独谱系社群内部被集体构想、讨论和发展的理论。

在这个词汇创建之前，神经多样性思想的起源可能可以追溯至更早：
ANI成员如吉姆·辛克莱（Jim Sinclair），残障倡导者埃德·罗伯茨（Ed Roberts）、朱迪·休曼（Judy Heumann），孤独谱系人士安妮塔·卡梅伦（Anita Cameron）等先驱者的工作都为神经多样性思想的发展奠定了基础。

我们或许无法断言谁是第一个提出“神经多样性”这一名词的人，但可以确认的是，神经多样性的思想是孤独谱系社群自我认知和自我赋权过程中的群体智慧结晶。

后来，这些诞生于社群内部的讨论，是如何进入公众视野的呢？

桥梁：从社群到公开出版

记者哈维·布鲁姆（Harvey Blume）是连接孤独谱系社群内部思想与外部公共世界的关键桥梁。

他敏锐地捕捉到了这些网络社群中发生的思想变革，首次将神经多样性一词带给了更广泛的读者：

  • 1997年：
    在为《纽约时报》等媒体撰写的文章中，布鲁姆首次使用了“神经的多样性”（neurological diversity）这一说法来描述神经多样性的现象。
  • 1998年：
    在为《大西洋月刊》撰写的文章中，布鲁姆首次使用了我们今天所熟知的“神经多样性”（neurodiversity）一词。
图片内容：Harvey Blume发表的文章截图

图片内容：Harvey Blume发表的文章截图

最关键的一点是，布鲁姆（Blume）从未将这个概念的功劳归于某位个人。

在他的文章中，他明确指出神经多样性的思想来源于他深入观察的孤独谱系网络社群，例如 InLv 邮件列表和ISNT社群（“神经正常者研究所”，是一个模仿医疗机构的社群，由孤独谱系倡导者劳拉·蒂森奇克 Laura Tisoncik创立）。
事实上，尽管后来西尔伯曼（Silberman）的书中描述辛格（Singer）是在与布鲁姆的通话中创造了这个词，但这一说法从未得到过布鲁姆本人的证实。

既然历史的线索已然清晰，我们又该如何重新理解这个故事中几位关键人物的角色呢？

重定位：关键人物的角色

毫无疑问，辛格（Singer）的研究作为神经多样性的首个已知社会学研究，确实具有相当重要的学术价值。
不过，那些曾被遗忘的奠基者们也值得讨论。

下表对比了关于关键人物的普遍误解与历史角色：

人物 普遍误解 真实角色
朱迪·辛格 Judy Singer “神经多样性之母”，概念的发明者。 一位早期研究者，Singer 1998年的论文是对神经多样性运动的首次社会学研究。在当时，辛格本人并未声称自己创造了“神经多样性”一词。
哈维·布鲁姆 Harvey Blume 只是一个记录者。 将社群内部概念首次带入公众出版物的记者，并明确地将功劳归于集体。
孤独谱系社群（如InLv） 被忽略的背景板。 “神经多样性”理念的真正发源地，由众多孤独谱系人士集体发展而成。

我们已经了解了这段被修正的历史，但更重要的问题是:

有必要叙述和研究这段历史吗？

结语：叙述这段历史

要说明“神经多样性”不是某个天才的个人发明，而是孤独谱系社群集体智慧和自我赋权的结晶，这一点非常重要。

这不是简单的历史考证游戏，也不是针对名人的“吃瓜”，而是涉及到如何看待知识与权利的本质。
过度依赖伟人史观（即认为历史是由少数杰出个体创造的），会扼杀对历史复杂性的理解。
这种简单化的叙事不仅错误地认识了不同人物的作用，更危险的是，这延续了一种有害的模式：
神经殊异群体仍然视为被研究、被定义的客体，而不是自身思想与权利的主体。

因此，在理解这段历史后，如果再将神经多样性的创造与理论发展不加批判地归于某一个人，将是对神经殊异群体自身历史和主体性的抹杀。

参考资料

  1. Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594.
  2. InLv网站

本文首发：脑脑空间NeuroBridge小红书
首发时间：2025-10-16
首发排版：XyZ
本文亦见：脑脑空间NeuroBridge微信公众号
公众号题图、排版：XyZ

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