作者:睿睿

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文章结构:

  1. 写在最开始的
  2. 教育:被"允许"存在,却不被"允许"不同
  3. 就业:总成绩第一,然后被"不接纳"刷掉
  4. 一部电影,和它照亮的现实
  5. 生活:那些看得见和看不见的墙
  6. 模型的博弈:何以至此?
  7. 我为什么会写下这些?

在中国,孤独谱系障碍(ASD)、ADHD、阅读障碍等神经殊异人士,以及残障人士所面临的,远不止是生活、教育和就业中的表层困难。这些困境背后,有两套截然不同的模型在博弈:一套是被官方、资本和主流话语强力选择并推广的"疾病模型",它将人类自然的认知差异扭曲为需要被"矫正"的个人缺陷;另一套则是被系统性地遮蔽的"社会/残障模型",它指出障碍并不在个体身上,而在于一个充满物理、制度和态度壁垒的社会环境。正是这套被掩盖的模型,为我们揭示了困境的真正根源。


01 写在最开始的

我是一名专升本刚考上、即将迈入本科大三的普通学生。在外界的标签中,我有着听力四级、肢体二级残疾,同时确诊典型孤独谱系障碍、ADHD,也罹患POLR2A综合征(NEDHIB)、贝赫切特病、僵人综合征等多种罕见病症。层层医学诊断,看似是标注在我身上的"缺陷标签",贯穿了我的成长与生活。但历经多年挣扎、求医与社会观察,我始终笃定:身体与神经发育的多元特质,从不是困住我的枷锁。真正的阻碍,从来不是与众不同的我,而是这个固守单一"正常"标准、缺乏包容与适配的社会环境。

写下这些文字,我首先为自己发声,也想要为神经殊异人士、残障群体发声。我足够幸运,现在能够有能力上大学,见识到更多事情,让我有余力看见更多和我一样的人。很多人不断被排挤、被无视、被否定自我,被迫削足适履,去迎合世俗的单一标准。我的个人经历只是缩影,整篇文字,都在诉说我们群体共同的处境与困境。


02 教育:被"允许"存在,却不被"允许"不同

问题在于系统,而非孩子

我的整个求学经历,就是一场被告知"你可以来,但必须按我们的方式"的漫长规训。

我坐在教室里。老师说,你听不清没关系,安静坐着就好——但没有字幕,没有视觉化的信息呈现,课堂讨论时我仍是一个局外人。我因神经殊异,对感官刺激敏感,对环境敏感,课间的喧闹让我躲在角落捂住耳朵,被同学说"怪"。因为有肢体障碍,走路不稳,但学校的坡道修得陡峭得根本没法用,无障碍卫生间也是常年锁着门。

没有人问过我:你需要什么样的支持?什么样的环境能让你学习?

他们只是说:你很幸运了,能在这儿上学。

这其实就是,现在社会层面上的所谓"融合"。它不是接纳我,而是把我放进一个拒绝为我做任何改变的场所,然后告诉我:问题在你,你要努力适应。

很多学校的融合教育,是挂在校门口的一块牌子。评估达标时,残障学生是被摆出来的数据;领导视察时,残障学生是被拍照的背景板。其余时间,残障学生是一个被安置在教室后排、只要不惹麻烦就被忽视的存在。

然而这一切的根本,其实源于两套认知模型的存在,这两套认知模型,分别为疾病模型和残障模型,而教育是二者交锋最激烈的战场。

在日常困境里,多数神经殊异孩子仅仅因为无法贴合"安静端坐、统一进度、标准答卷"的单一课堂规则,就被贴上"差生"“问题儿童"的标签。普通学校缺乏适配资源、缺乏包容意识,所谓融合教育,最终沦为"随班混坐”。同伴孤立、校园排挤、其他家长的抵触排斥,时时刻刻压在年少的殊异者身上。而残障学生,也面临着类似的困境,很多学校会以学校没有完善的无障碍设施,拒绝残障学生入学,亦或是以学生身体不便,不方便就学为由,使得其无法按照规定入学,完成九年义务教育。

疾病模型主导了当下的教育逻辑:它将所有问题归咎于个体"缺陷",把所有资源导向消除症状、抹平差异的康复训练,要求孩子改变自身认知与行为特质,强行适配僵化统一的教学体系。无数神经殊异的孩子日复一日被迫顺从刻板规则、压抑自我特质。整个社会与教育体系习惯性把环境的不兼容、制度的单一性缺陷,全部归罪于殊异孩子本身。

而社会残障模型,道出了被掩盖的真相:障碍从来不在孩子身上。ADHD 孩子无法长期静坐、难以持续被动听讲,障碍源于课堂只有单一的灌输式教学模式;谱系孩子因感官过载情绪崩溃,障碍源于学校从未调整嘈杂、强光、高刺激的校园环境。大众口中的"学习障碍"“行为问题”,本质是一成不变、毫无弹性的教学系统障碍。优化教学方式、提供差异化支持、改造校园适配环境,本是教育体系的责任,却被视作对特殊群体的"额外优待"。

但是在当今社会中,更多被使用的却是疾病模型,而不是残障模型。这套单一标准如同冰冷模具,强行削平所有与众不同的特质。无法被同化、无法适配统一规则的孩子,最终都会被定义为教育的"失败者"。


03 就业:总成绩第一,然后被"不接纳"刷掉

表面多元下的真实排斥

我已经经历过真实的职场实习招聘。多轮面试,我走到了最后,总成绩排名第一。然后我被刷掉了。理由是:不招聘残疾人,也不招聘神经殊异人士。

不是"能力不足",不是"经验不够",不是"文化不匹配"。是直接的、不加掩饰的:你很优秀,但你的存在本身,不被允许。

这件事藏着最残酷的真相。第一,整套招聘流程是一场荒诞的表演。企业从一开始就设有明确的排斥底线,却依然让我走完所有流程,我从来都不是备选者,只是企业用来完成指标、填充 KPI 的数字工具。第二,这不是模糊的隐性偏见,是一堵坚硬、直白的排斥高墙。它甚至不给我自我怀疑的余地,直接判定:我的存在本身,就是错误。

这不是我一个人的遭遇。我了解过,坐轮椅的程序员技术无可挑剔,却被以"团队氛围不匹配"拒绝;天赋出众的聋人设计师,作品获得认可,却因"沟通不便"被淘汰。不少神经殊异从业者困在开放式办公室的感官轰炸中,饱受焦虑与内耗,却不敢申请降噪设备、灵活工位、远程办公等合理便利,唯恐被贴上"特殊、事多、难管理"的标签。他们只能日复一日伪装正常、压抑自我,耗尽身心,最终被迫离职,或是被困在薪资微薄、与世隔绝的庇护性就业中,彻底丧失职业选择权。

很多企业的宣讲,都在标榜多元、包容、平等。但这套多元、包容、平等,是有严苛前提的虚假:他们接纳的,是可以完全伪装成普通人的特殊群体。无需企业改造环境、无需调整制度、无需付出任何成本,只要殊异者隐藏所有不同、适配所有规则,就能成为企业宣传的"多元榜样"。但凡需要企业做出结构性调整、付出运营成本、打破固有规则的合理诉求,都会被无声驳回。淘汰的话术永远体面:文化不符、适配度低、沟通薄弱,剥开外衣,本质就是赤裸裸的排斥。

这正是疾病模型在职场的深度运作:企业固守"健康/非健康"的二元评判体系,将神经殊异的认知、行为、社交特质直接等同于缺陷与风险。在他们的认知里,接纳殊异者意味着重构招聘流程、改造办公环境、调整管理模式,是需要付出成本的负担,而非对多元人才的接纳。于是,许多本身能够胜任岗位、满足工作要求的神经殊异求职者,仅仅因为沟通习惯、神态举止、社交表达方式不符合职场标准化、世俗化的刻板印象,就被企业全盘否定。这种结构性的制度排斥,借着疾病模型的逻辑,被简单归因为求职者个人能力不足、适配度欠缺。

而社会残障模型清晰指出:职场障碍从来不在个体能力,而在僵化的职场环境与封闭的制度规则。一名能够高效完成工作的殊异从业者,不需要改变自己、抹平特质,需要改变的是单一刻板的面试形式、高刺激的办公场景、零弹性的管理制度。所谓的职场不适配,从来不是人的问题,是刻板单一的职场环境从未为多元生命、多元特质让步。


04 一部电影,和它照亮的现实

电影是光,照进了现实。但光不该只停留在银幕上

我看过檀健次主演的《震耳欲聋》,走出影院许久,心绪依旧无法平复。整部影片改编自真实案件,将听障群体不为人知的处境平铺开来,荧幕里的一切,我都感同身受,这就是无数特殊群体日复一日的生活。

庭审是整部影片最震撼的段落。律师李淇对着法官陈述案情,同时用手语,对着屏幕另一端所有被骗的听障受害者无声喊话:他呼救了,也报警了,但没有人听见。这个世上没有救世主,只能自己为自己发声。

这句手语台词直击心底。长久以来,我们一直在努力发出声音,可外界常常选择忽略。反诈宣传没有字幕与手语,骗子精准算计信息闭塞的听障人群;法庭缺少专业手语翻译,弱势群体无法完整表达自身诉求;社会的帮扶流于表面,只有短暂的同情,却不愿搭建长久、完善、落地的无障碍支撑体系。这些剧情并非刻意的戏剧加工,而是真实的社会现状。

看完电影的那一刻,我感受到的不只是共鸣,而是一种被接住的确认。在我被拒绝、被忽视、被当作需要"矫正"的问题时,在无数和我一样的殊异者、残障人士被世界的态度高墙困住时,有这样一部作品,替我们喊出了长久的委屈与不甘。

但电影也让我思考了深刻的问题:为什么我们真实的困境,必须被拍成影视作品,才能被大众看见、被社会正视?为什么我们日常的生存处境、真实的生命状态,无法理所当然地被接纳、被尊重?

《震耳欲聋》的真实案件改编、荧幕里的奋力抗争与圆满改变,是戏剧化的理想结局。可现实从无这般幸运。绝大多数神经殊异、身心障碍的普通人,没有站上法庭维权的机会,没有被镜头记录、被大众看见的可能。无数人求职屡败、求学受困、在人群中独自煎熬,被制度忽视、被偏见裹挟、被环境困住一生。

这部电影是一束刺破社会麻木的强光,照见了无处不在的有形壁垒与无形偏见。但银幕的光亮终究短暂,大众的共情终究易碎。影视可以唤醒一时的感动,却无法撼动固化的体系与根深蒂固的偏见。

真正的改变,从来不是银幕里的虚构圆满,而是现实中的真正让步:课堂常驻字幕、校园设施真正无障碍、职场摒弃刻板偏见、公众收起猎奇与审视的目光。

那些无人听见的呼救,不该只存在于电影台词里。每一个与众不同、特质不同的人,都值得被世界认真看见、平等对待。


05 生活:那些看得见和看不见的墙

态度筑起的高墙

比物理障碍更难翻越的,是人们心里的墙。

在公共场合,我的刻板行为会让路人侧目;我的步态异常会引来注视和窃窃私语。有人怜悯,有人厌恶,有人以猎奇的心态打量我。但很少有人,只是单纯把我当成一个普通生活的普通人。

社会残障模型将困境壁垒分为三类:物理障碍、制度障碍、态度障碍。对于神经殊异群体而言,最致命、最无解的,从来不是身体与认知的特质差异,而是制度的缺失疏漏与大众根深蒂固的态度高墙。旁人异样的审视、无端的排斥、固化的偏见,是无处不在的态度障碍;社会对成年殊异人士自决权、婚恋权、生存权的忽视与否定,是根深蒂固的制度障碍。二者叠加,彻底剥夺了我们平等参与社会、自在生活的基本权利。

我是幸运的。我的家庭开明,没有让我在"被矫正、变正常"的压力下长大。但我看见了整个殊异、残障群体共同的枷锁:全社会默认所有不符合主流常态的特质都是缺陷,所有不同都需要被改造、被修正。学校不断暗示,只有强行压抑自身特质、迎合集体统一规则才算合格;世俗的眼光带着严苛评判,无法接纳不一样的言行与表达方式;媒体非黑即白的标签化叙事,不断加深大众对殊异群体的刻板印象与误解。整个环境都在逼迫殊异者否定自我、压抑自我,强行模仿所谓的"标准正常人"。

疾病模型不断加深着这种群体困境,庞大的干预产业依托社会偏见持续牟利,反复灌输"差异即是缺陷、不同即是问题"的叙事。本该由社会承担的环境改造、制度优化、包容建设,被不断转嫁到个体身上,要求我们持续妥协、持续改变,去迎合单一、狭隘、固化的世俗标准。

神经殊异和残障群体最真实的困境,从来不是自身的特质和障碍,而是永不停止的外部否定与环境排斥。我们无需被修正、无需被抹平,却始终不被这个单一标准的世界容纳。这份痛苦,源于冷漠固化的社会,而非源于我们本身。


06 模型的博弈:何以至此?

国内之所以近乎单一地推广"疾病模型",而将更接近真相的"社会模型"彻底边缘化,是多重力量共同作用的结果。

第一,是归因的便利与社会惰性。 将所有困境归咎于个体缺陷、个体差异,要求弱者自我改变、自我适配,成本最低、阻力最小。而承认社会存在系统性壁垒、推动教育、职场、公共制度进行结构性革新,需要整个体系自我审视、主动让步,艰难且漫长。于是社会习惯性选择偷懒:把所有问题归于人,从不反思环境。

第二,是资本的利益捆绑。 庞大的特殊干预产业、生物医疗疗法、康复培训机构,全部依托疾病模型的叙事生存。它们依靠大众的焦虑、“抹平差异、彻底矫正"的执念牟利。一旦社会普遍接纳社会模型,承认障碍源于环境而非个体,整套依赖"矫正与改造"的商业闭环,便会彻底崩塌。同时,企业标榜的多元包容,无需成本即可收获品牌口碑,又能完美规避实质性的制度革新,成为最划算的公关包装。

第三,是话语权的垄断。 医学权威体系与传统的"正常化"伦理深度绑定,独家掌控着定义"正常与异常"的权力。而社会模型的核心主张——“没有我们的参与,不要做关于我们的决定”,要求让殊异群体自主发声、自主定义自我价值,这本身就是对固有权力结构的挑战,因此被长期遮蔽、刻意忽视。


07 我为什么会写下这些?

回到最初的问题:我的困境,究竟从何而来?

我花了很长时间才彻底厘清答案。

不是我的听力缺损,不是我的肢体不便,不是我的神经运作方式,不是我的罕见病症。这些与生俱来的特质,只是我独有的生命形态,不是缺陷,不是错误,无需被改造、无需被抹平。

真正制造苦难的,是全社会根深蒂固的疾病模型叙事。它武断地将人类自然的多元差异,定义为个体的问题,把所有不符合主流常态的人,塑造成需要被修正、被同化、被包容的"异类”。

于是教育系统放弃环境适配,以融合之名要求我们单向妥协;职场无视我们的真实能力,以差异之名完成彻底排斥;公共环境毫无无障碍改造与多元适配,任由物理壁垒隔绝我们的脚步;大众带着偏见审视、否定差异,用态度壁垒隔绝我们的生存空间。

而被长期隐藏的社会模型,还原了最公正的真相:障碍不在人身,而在世间。是没有字幕的课堂、无法通行的坡道、毫无弹性的职场制度、单一偏执的社会评价体系、不肯接纳不同的人心,共同筑起了困住无数殊异者与残障人士的高墙。学校的面子工程、企业的虚假多元、社会的固化偏见,才是所有困境的真正根源。

《震耳欲聋》里无声的呐喊,也是我心底最坚定的告白。

我不为旁人,不为家属,只为我自己,为千千万万的神经殊异人士、残障人士发声。我们不是等待被修复的残次品,我们只是和主流标准不一样的普通人,我们完整、独立、拥有无可替代的自我价值。

我们的声音微小,但理应被听见、被尊重、被正视。

真正的社会改变,从来不是让无数多元的生命削足适履、迎合世俗的单一标准。而是让这个固化的世界主动革新、主动包容。修好每一条无障碍坡道,点亮每一行课堂字幕,放下每一份刻板偏见,拆掉每一座无形高墙。

允许不同存在,接纳多元生长。

世间真正需要改变的,从来不是我们。是这个只允许一种"正常"的世界。


本文首发:脑脑空间NeuroBridge微信公众号
首发时间:2026-7-19
作者:睿睿
排版:睿睿、脑脑空间自动排版工具

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